Hoe ervaren autistische mensen en hun families de ondersteuning die zij krijgen? En hoe sluit dit aan bij wat de officiële richtlijnen aanbevelen? Recent onderzoek van Kim Jonkman laat zien dat de praktijk vaak complexer is dan beleidsmakers en zorgverleners denken.
Meer dan alleen richtlijnen
In haar studie wordt benadrukt dat het belangrijk is om niet alleen te kijken naar welke zorg volgens de richtlijnen wordt aangeraden, maar vooral naar de keuzes die mensen zelf maken, de redenen daarachter en hun ervaringen met verschillende vormen van ondersteuning. Het onderzoek combineert grootschalige enquêtes met persoonlijke interviews en brengt zo patronen, voorkeuren en knelpunten in kaart.
Ouders kiezen breder dan gedacht
Een van de studies richtte zich op ruim 1.400 ouders van kinderen met autisme in Nederland. De keuze voor behandelingen blijkt niet zozeer samen te hangen met de mate van autistische kenmerken, maar veel meer met de schoolplaatsing van het kind en bijkomende diagnoses. Kinderen in het speciaal onderwijs of met extra diagnoses kregen vaker niet-richtlijngebonden therapieën. Ook achtergrondkenmerken, zoals opleidingsniveau van ouders, speelden mee.
Volwassenen over steun: therapie helpt, praktische hulp minder
Bij meer dan 1.300 volwassenen met autisme werd gevraagd welke vormen van steun zij nuttig vonden. Psychologische gesprekken met een professional werden het vaakst gebruikt en als het meest helpend beoordeeld. Praktische hulp, bijvoorbeeld rondom werk of sociale contacten, werd wel veel ingezet maar minder gewaardeerd. Medicatie kreeg een gemengd oordeel: middelen tegen depressie en ADHD werden vaak als nuttig ervaren, andere medicijnen minder.
Beschikbaar betekent niet per se behulpzaam
Ouders van ruim 200 kinderen gaven aan dat veelgebruikte voorzieningen, zoals psycho-educatie en schoolbegeleiding, in de praktijk niet altijd effectief voelden. Gedragsinterventies en medicatie – minder vaak beschikbaar – kregen juist een hogere waardering. Er blijkt dus een kloof tussen wat gezinnen makkelijk kunnen krijgen en wat zij als écht behulpzaam ervaren.
Alternatieve en aanvullende zorg populair
Uit gegevens van bijna 2.000 deelnemers en ruim 4.500 patiëntendossiers bleek dat zo’n 30% minstens één alternatieve behandeling probeerde, vaak naast reguliere zorg. Denk aan homeopathie of speciale diëten. Het gebruik hing samen met vroege diagnose, bijkomende problematiek en opleidingsniveau van ouders. Hoewel slechts een kleine groep controversiële methoden probeerde, onderstreept dit de behoefte aan betere voorlichting en toezicht.
Persoonlijke ervaringen: tussen hoop en teleurstelling
In interviews vertelden ouders en volwassenen dat alternatieve zorg soms gewaardeerd werd vanwege persoonlijke aandacht en een holistische aanpak. Tegelijk rapporteerden anderen teleurstelling of zelfs schade, vooral wanneer behandelingen autisme neerzetten als iets dat ‘genezen’ moest worden. Dit laat zien hoe ingewikkeld de balans is tussen ervaren baat en gebrek aan wetenschappelijk bewijs.
Verdeelde meningen over ABA
Een ander deel van het onderzoek keek naar Applied Behavior Analysis (ABA). Ouders waarderen ABA vaak omdat het kinderen praktische vaardigheden leert. Veel volwassenen met autisme vertelden echter over negatieve lange-termijneffecten, zoals emotionele belasting of het gevoel zichzelf te moeten ‘maskeren’. Dit wijst op de noodzaak van kritische toetsing, strikte kwaliteitsbewaking en vooral: het serieus nemen van autistische stemmen bij het ontwikkelen van behandelingen.
Conclusie: luisteren naar ervaringen
Het proefschrift maakt duidelijk dat goede autismezorg niet alleen bestaat uit het volgen van richtlijnen. Echte vooruitgang vraagt om respectvolle, flexibele en samenwerkende zorg die aansluit bij de ervaringen en voorkeuren van autistische mensen en hun families. Hun stem zou leidend moeten zijn in de ontwikkeling van beleid en praktijk.
Jonkman, K. M. (2025). Rethinking Autism Support: What is used, what helps, and what matters?
[PhD-Thesis - Research and graduation internal, Vrije Universiteit Amsterdam]. https://doi.org/10.5463/thesis.1354
Lees ook: Onderzoek: autismezorg sluit vaak niet aan bij wat écht helpt
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
