”Gedragstherapie en ook bestaande bewegingstherapie zijn tot nu toe de enige bewezen effectieve behandelingen tegen Myalgische Encefalomyelitis (ME), het zogenaamde Chronisch VermoeidheidsSyndroom. Mensen hebben minder klachten, een minderheid geneest zelfs helemaal”. Dat zegt Hans Knoop van het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid in Trouw.
In dat centrum, verbonden aan het Nijmeegse Radboudumc, heeft volgens de psycholoog meer dan de helft van de patiënten baat bij cognitieve gedragstherapie. ”Dat zie je ook terug in onderzoek. En het is een veilige therapie: het kan in ieder geval geen kwaad. Blijkbaar heeft de patiëntenvereniging gesproken met andere mensen, vooral degenen die ontevreden zijn.”
De ME-CVS vereniging is dat niet met hem eens. Uit een inventarisatie dat de vereniging deed onder ruim 600 patiënten blijkt weinig vertrouwen in de behandelingen die in de richtlijnen voor huisartsen worden aangeraden.
Meer dan de helft van de ondervraagden zegt geen enkele baat te hebben bij deze behandelingen. Die zouden eerder de klachten verergeren. ”Onze leden zeggen al langer dat het hen niet helpt”, zegt bestuurslid Jessica Kuijper van de vereniging. ”Mensen worden gestimuleerd hun grenzen te verleggen, maar dat kan met deze ziekte juist negatief uitpakken. Ze pleit voor meer aandacht voor de biomedische oorzaak.
’Stel je niet aan’
Knoop ’betreurt’ het dat de patiëntenvereniging gedrags- en beweegtherapie afraadt. Een deel van de patiënten voelt zich miskend, merkt hij. ”Ze krijgen nogal eens te horen: kom toch gewoon in beweging, stel je niet aan. Of men heeft het idee dat wanneer je in gedragstherapie gaat, dat betekent dat de ziekte je eigen schuld is.
Maar dat is niet juist: dit is een ernstige aandoening die een grote groep mensen ernstig beperkt in het leven. De schattingen lopen uiteen van 30.000 tot meer dan 100.000 Nederlanders. En het is een aandoening die naast gedragsfactoren ook een lichamelijke component heeft. Dat zullen wij zeker niet ontkennen, we betrekken dat ook in ons eigen onderzoek.”
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een aandoening die inmiddels internationaal is geaccepteerd in de geneeskunde. Het gaat om langdurige vermoeidheid - daarom spreekt men ook wel van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) - die iemand langdurig hindert. Een deel van de patiënten kan nauwelijks op de been blijven. Uit het onderzoek van de patiëntenvereniging blijkt ook dat de ziekte voor veel patiënten verlies van werk en inkomen oplevert.
Gedragstherapie
Het heersende idee is dat gedragsfactoren een rol spelen bij het aanhouden van de klachten. De meeste patiënten krijgen het advies om cognitieve gedragtherapie te volgen, waarbij mensen worden gestimuleerd hun grenzen te verleggen. Ook is er oefentherapie gericht op het verbeteren van de conditie.
In een aparte kliniek voor deze ziekte hebben de ondervraagden iets meer vertrouwen. Die bieden bijvoorbeeld nog gematigder beweegtherapie aan, maar niet in de bestaande ziekenhuizen.
Bron: Edwin Kreulen / Trouw
