Een standaardwerk in het denken over autisme. Johan Atsma recenseert Autisme, een biografie van Niels Springveld.
En dan ligt er een enorme pil van een boek op tafel. Een biografie van autisme… de titel alleen al maakt me heel nieuwsgierig. Een biografie schrijf je over een persoon en Autisme is een begrip, hoe geeft Niels Springveld dat vorm?, vraag ik me direct af. De omslag leert dat Springveld autistisch historicus is, ervaringsdeskundig dus. Schrijven kan hij ook, dat maakt dit boek wel duidelijk. De omslag stelt dat Autisme, een biografie een baanbrekend standaardwerk is over de geschiedenis van autisme, dus dat belooft wat.
In het begin van de jaren tachtig werkte ik zelf als groepswerker op de afdeling Kinderpsychiatrie van het Academisch Ziekenhuis Utrecht, alwaar Professor Kamp hoogleraar was die zich onder andere intensief bezighield met autisme. Op zijn afscheid als hoogleraar speelde ik hem na in een rollenspel, waarbij Kamp met een autistisch meisje aan het dansen was. (Professor Kamp kom ik ook tegen in dit boek.) Dus autisme heeft op een speciale manier mijn belangstelling. De afdeling Kinderpsychiatrie was een 24-uurs opvang voor in totaal twaalf kinderen, verdeeld in twee groepen. Mijn eerste ervaring met het begrip autisme vond daar plaats. Jaren later en heel wat ervaring rijker leerde ik in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap ook autisme kennen op een andere manier. Mijn beeld van autisme is in die jaren gevormd.
Inmiddels is er in de moderne diagnostiek, denkend vanuit de DSM-5, sprake van ASS (autisme spectrum stoornis) en dat maakt duidelijk dat er heden ten dage sprake is van een breed uitwaaierend beeld. Daar is de specifieke Asperger-diagnose in opgegaan. Voor mij is de diagnose ASS altijd wat moeizaam. Mijn beeld van wat we nu de klassieke autist noemen, die ik kende uit de kinderpsychiatrie in de tijd van Kamp en de zorg voor verstandelijk beperkten, is daarin verloren gegaan. Dat maakt nu nog maar een deel uit van het veel bredere spectrum. Autisme is een ander verschijnsel geworden. Maar van een verschuivend beeld is vanaf het begin al sprake geweest. In mijn AZU tijd rond 1980 konden we constateren dat een vroegere autist geen autist meer zou zijn in een steeds veranderende en vernieuwende diagnostiek.
Van Kanner tot Momma
In Autisme, een biografie van Niels Springveld wordt dat klip en klaar duidelijk gemaakt. In 27 hoofdstukken en een outro (‘Autro’) wordt de geschiedenis van het begrip autisme, het denken over de diagnose, het denken over de mogelijke oorzaak en daarbij het denken over mogelijke manieren tot genezen en de veranderende kijk daarop heel specifiek, gedetailleerd en begrijpelijk voor het voetlicht gebracht.
Per hoofdstuk staat telkens een naam centraal op dat moment een belangrijke rol speelde in het denken over autisme. Namen als Leo Kanner, Hans Asperger, Ida Frye, Dirk Arnold van Krevelen, Oliver Sacks, Temple Grandin en Bruno Bettelheim (welke laatste een voor mij tot nu toe ongekend kwalijke rol speelde) komen voorbij. En nog vele anderen die een belangrijke rol speelden. De film Rain Man die ooit een belangrijke rol heeft gespeeld in de ‘coming out ‘van het begrip autisme wordt onder de loep genomen en ook Kees Momma, bekend van de tv-documentaires worden in het juiste perspectief geplaatst, dat in de loop der jaren van karakter en inzicht verandert.
Duidelijk beeld
In een vlotte schrijfstijl weet Springveld in al de details die er bij komen kijken een zeer leesbaar en buitengewoon interessant boek te schrijven dat een heel duidelijk beeld schetst van waar we in ons denken over autisme vandaan komen en hoe het zo gegroeid is tot waar we nu zijn. Het is even een klus, maar de vele hoofdstukken op zich zijn niet zo heel lang en altijd rondom een persoon of thema geschreven. Zo spring je weliswaar af en toe in de tijd heen en weer, maar je wordt daarmee ook meegenomen in hoe denken en doen rondom autisme wordt bepaald door personen met een andere kijk en nieuwe inzichten. Inmiddels wordt er tegenwoordig veel meer vanuit een autistisch perspectief gekeken, heeft diversiteit ook aandacht en is de DSM-5 steeds meer ter discussie komen te staan.
Persoonlijk perspectief
Helemaal aan het eind geeft Niels Springveld in zijn ‘Autro’ nog kort een kijkje achter zijn eigen gordijn. Daarin laat hij ons weten dat het schrijven van dit boek voor hem ook ‘…een soort zelfhulp (is) geweest’. “Dankzij mijn historische speurtocht ben ik in aanraking gekomen met tientallen inspirerende en behulpzame mensen. Door die contacten is mijn zelfvertrouwen gegroeid, mijn sociale ongemak afgenomen en heb ik er geen moeite meer mee om op iemand af te stappen. Ook ben ik door de groei die ik dankzij dit boek heb doorgemaakt stabieler dan ik ooit ben geweest (…).”
Daarmee wordt een persoonlijk en helder hedendaags perspectief op autisme duidelijk gemaakt en het boek op een mooie manier wordt afgesloten. Autisme, een biografie is wat mij betreft een standaardwerk voor als je je eens grondig wilt verdiepen in het denken over autisme. Ik ben benieuwd wat de toekomst ons gaat brengen.
-
Niels Springveld – Autisme, een biografie
Uitgeverij Atlas Contact
Aantal pagina’s: 530 (inclusief notenapparaat 683 pagina’s)
Prijs: €34,99
ISBN: 978 90 450 4335 7
-
Lees ook andere recensies van Judith de Roos en Johan Atsma
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
