Mensen met een ernstige psychiatrische stoornis krijgen niet altijd de palliatieve zorg die ze nodig hebben. Daarom is er nu een interventieprogramma dat ondertussen door 3 GGZ-organisaties is getest. Wat zijn de ervaringen van hulpverleners en wat levert het cliënten op? ZonMw schrijft er over.
‘Palliatieve zorg aan mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) is al jaren onderbelicht in de ggz’, vertelt projectleider Berno van Meijel tegen ZonMw. Berno is lector/hoogleraar GGZ Verpleegkunde in het Amsterdam UMC, de Hogeschool Inholland en de Parnassia Groep. ‘Er is in de GGZ te weinig aandacht voor de lichamelijke zorg, terwijl cliënten met een EPA regelmatig vroegtijdig overlijden door een lichamelijke ziekte. Hulpverleners weten niet altijd goed raad met levensbedreigende lichamelijke aandoeningen, waardoor ze achter de feiten aanlopen.’
Overvallen door naderend overlijden
Karin den Boer, hoofdonderzoeker en werkzaam als verpleegkundig specialist GGZ bij Antes, herkent dit. ‘Zo werd bijvoorbeeld een cliënt van ons met COPD plotseling heel ziek en was diegene erg benauwd. Op de afdeling was op dat moment geen medicatie daarvoor beschikbaar. Dat moest vanuit het ziekenhuis komen en dat duurde uren. Wat je wilt, is dat die medicatie al in huis is. En zelfs dat je al weet welke dosering nodig is, als de huidige niet meer werkt tegen de benauwdheid.
Wat je dus ziet is dat hulpverleners in de GGZ te vaak worden overvallen door het plotselinge, naderende overlijden van een cliënt. Er ontstaat dan regelmatig paniek. En er zijn dan meestal ook geen gesprekken meer mogelijk over de wensen met de cliënt. Hulpverleners realiseren zich vaak niet hoe kwetsbaar deze cliënten lichamelijk zijn. Maar een palliatieve zorgbehoefte bestaat soms al maanden of zelfs jaren voor het overlijden en die tijd kan je gebruiken om af te stemmen met cliënt en naasten.’
Toolkit
Met het interventieprogramma krijgen hulpverleners in de GGZ handvatten voor goede palliatieve zorg. De onderzoekers ontwikkelden een toolkit, een training en een implementatiehandleiding. Berno: ‘Met de toolkit leren hulpverleners signaleren wanneer iemand een palliatieve fase ingaat, maar bijvoorbeeld ook hoe ze een individueel zorgplan kunnen opstellen en op welke momenten ze de cliënt en hun naasten moeten betrekken. Want je wilt zorg aanbieden die aansluit bij hun wensen. En is er aandacht voor nazorg aan nabestaanden als de cliënt overleden is.’
Training als eye-opener
‘De training was voor veel deelnemers, van verzorgenden tot artsen, een eye-opener’, vertelt Karin. ‘We lieten hen nadenken over de ‘surprise question’: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden komt te overlijden?’ Ze realiseerden zich niet dat een aanzienlijk deel van hun cliënten al in de palliatieve fase zit. Hulpverleners in de GGZ richten zich bovendien vooral op geestelijke problemen en als mensen dan toch lichamelijk ziek worden, op genezing. Terwijl het eigenlijk bij deze groep moet gaan over de kwaliteit van leven. Dat voorkomt onnodige zware medische behandelingen en opnames in het ziekenhuis. Die realisatie maakte dat deelnemers meteen het nut van dit interventieprogramma inzagen.’
Houvast en rust
Nadat het interventieprogramma in 3 GGZ-organisaties was ingevoerd, keken de onderzoekers naar het effect ervan in de praktijk. ‘Het was mooi om te zien dat hulpverleners fors meer rapporteerden over palliatieve zorg na de invoering van het interventieprogramma’, vertelt Berno. ‘Je ziet het gebruik van de toolkit dus echt terug in de patiëntendossiers.’ ’Verbeteringen waren bijvoorbeeld zichtbaar rondom vaststelling van een palliatieve fase en het betrekken van cliënt en naasten hierbij. Maar ook het in kaart brengen van lichamelijke, psychosociale en spirituele symptomen, problemen en behoeften van de cliënt en naasten.’
Karin: ‘Het blijkt dat zorgverleners veel hebben aan de toolkit en de training. Ze leren bijvoorbeeld in gesprek te gaan met de cliënt over wat hem of haar bezighoudt, waarover wordt gepiekerd en wat diegene belangrijk vindt in de laatste levensfase. Ook leren ze naasten te betrekken en te ondersteunen. In de training is expliciet aandacht voor uitdagingen die het bieden van palliatieve zorg bij deze doelgroep zo bijzonder maakt, zoals -soms in onze ogen- afwijkende wensen óf afzien van adequate behandeling. Op tijd in gesprek gaan én het opstellen van proactieve behandelplannen brengt rust en zelfvertrouwen bij de hulpverleners. En als je dat als hulpverlener ook uitstraalt naar de cliënt en de naasten, brengt dat hen ook rust en vertrouwen. De palliatieve zorg wordt er beter van.’
Belangrijke rol voor kartrekkers
Om te voorkomen dat de aandacht na de invoering weer verslapt, heeft het projectteam een implementatiehandleiding geschreven. Berno: ‘Belangrijk is dat een organisatie kartrekkers heeft die constant aandacht blijven vragen voor de palliatieve zorg. Zij kunnen hun collega’s trainen en ervoor zorgen dat bijvoorbeeld de ‘surprise question’ een vast onderdeel wordt bij de behandelplanevaluaties of het verpleegkundig spreekuur.’
Karin vult aan: ‘Samenwerking met palliatieve consultatieteams is ook essentieel. Want daar zit de specialistische kennis. Het belang van die samenwerking hebben we benadrukt in de toolkit.’
Als je het doet, doe het goed
Berno en Karin benadrukken dat organisaties die dit interventieprogramma ook willen invoeren, er echt voor moeten gaan. Berno: ‘Alleen de toolkit verspreiden onder medewerkers is niet genoeg. Je moet een projectorganisatie opzetten, budget vrijmaken en mensen in je organisatie, waaronder de kartrekkers, verantwoordelijk maken voor de invoering. Het kost veel voorbereidingstijd. Als je het doet, doe het dan goed. Je zult zien dat er dan werkelijk betere palliatieve zorg komt, zowel voor cliënten als naasten.’
Organisaties die met het programma en de training aan de slag willen, kunnen contact opnemen met InHolland Academy voor een op maat gemaakt traject.
Bron en voor meer informatie: ZonMw
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
