Wat in Duitsland kan, moet hier ook kunnen
In 2014 kreeg ik na een lange zoektocht op mijn 54e te horen dat ik een bipolaire aandoening heb. Zo’n diagnose leidt tot vragen, zoals hoe ga ik er mee om en hoe leef ik ermee. Ik ben vrij snel na mijn diagnose gestart met een lotgenotengroep (lotgenotengroepen, supportgroepen en zelfregiegroepen zijn allemaal de benaming voor hetzelfde) en ik kan nu zeggen dat dit een van de beste beslissingen in mijn leven is geweest. Dat zelfregiegroepen op talloze fronten werken is onmiskenbaar.
Als mensen ervaren dat ze gedeelde (positieve én negatieve) ervaringen hebben, ontstaan er direct een bijzonder soort vertrouwen en emotionele verbondenheid. Een half woord zegt genoeg. Lotgenotencontact is een vorm van informele zorg met een positieve invloed op de kwaliteit van leven voor mensen met een uitdaging. Informele zorg wil in dit verband zeggen dat het zonder betaling of inmenging is van professionals. Deelname aan mijn groep vergroot mijn vermogen om om te gaan met en eigen regie te voeren op mijn uitdagingen. Een mooie en concrete invulling van de visie op gezondheid van Machteld Huber.
Omdat ik van mening ben dat deze vorm van informele zorg voor velen kan werken en effectief is, heb ik samen met Jo Maes, voormalig directeur Burgerkracht Limburg, en Wim Venhuis, senior medewerker Burgerkracht Limburg de Stichting Zelfregiegroepen Nederland opgericht. Onze doelen zijn:
* Het versterken van de impact en het bereik van zelfregiegroepen naar Duits model en het bouwen van een duurzame structuur van netwerken en zelfregiegroepen, laagdrempelig en dichtbij bereikbaar voor potentiële deelnemers en gefaciliteerd vanuit centrumgemeenten.
* Het inrichten van landelijke ondersteuningsorganisatie
* En een wettelijk verankerde structurele financiering
Droom en het Duitse model
Wat zou het mooi zijn als je mensen met een vergelijkbare aandoening zowel mentale, fysieke als sociale uitdagingen zo gemakkelijk en dichtbij zou kunnen vinden…
Wat zou dat mooi zijn…
Grappig genoeg kán het. En bestaat het al.
Direct over de grens in Duitsland vind je een goed georganiseerde structuur van 100.000 zelfhulpgroepen met in iedere centrumgemeente een volledig gefaciliteerd netwerk van zelfregiegroepen (ruimte, beheer, PR, ondersteuning en coördinatie) plus een landelijke ondersteuning vanuit een Kennisinstituut.
Dit is mogelijk dankzij de keuze om zelfhulp als gelijkwaardige 3e pijler van de Informele Zorg te ondersteunen en te zorgen voor wettelijk aangewezen verantwoordelijken voor een duurzame financiële ondersteuning (grotendeels zorgverzekeraars, 1,20 per verzekerde/jaar)
Dankzij deze manier van organiseren maken inwoners van Duitsland verhoudingsgewijs factor 20 meer gebruik van lotgenotengroepen en van elkaars ervaringskennis. Een fors potentieel voor Nederland dat we nu onbenut laten.
De inzet van zelfhulpgroepen is overigens niet nieuw; de manier van organiseren wel.
In andere Europese landen wordt er veel meer gebruik van gemaakt, Nederland bungelt achteraan in de rij, samen met Griekenland en Italië.
Is er bewijs voor de werking van zelfregiegroepen?
Is er ook bewijs dat zelfhulpgroepen werken? In het boek Gesteund door zelfhulp (Movisie 2015) is een literatuurstudie gedaan naar onderzoeken over het effect van zelfregiegroepen. Zij komen tot de volgende conclusies:
* Deelnemers met fysieke aandoeningen maken minder gebruik van zorg, symptomen verminderen en de arts-patient relatie verbetert.
* Bij deelnemers aan verslavingsgroepen vermindert het gebruik en verbeteren contacten met anderen.
* Bij deelnemers aan verwerkingsgroepen verminderen depressieve gevoelens.
* Mensen met mentale problemen worden minder vaak opgenomen.
Het Duitse Shild onderzoek concludeerde dat zelfhulpgroepen een positief effect hebben op participatie in de samenleving, het verwerven van kennis, zelfvertrouwen en een hogere kwaliteit van leven.
Recent heeft de Nederlandse vereniging Plusminus voor patiënten met een bipolaire aandoening en hun naasten een zogenaamde SROI-studie laten uitvoeren. Uit het onderzoek blijkt dat iedere geïnvesteerde euro er 5,7 oplevert.
Uit de interviews met belanghebbenden, literatuuronderzoek en spiegelgesprekken met vergelijkbare initiatieven voor lotgenotencontact, blijkt dat lotgenotencontact in het algemeen leidt tot:
* Toename kwaliteit van leven (voor deelnemers en naasten)
* Verbeterde financiële positie
* Minder verzuim/ hogere productiviteit (voor werkgevers)
* Snellere diagnose en korter zorgproces (kostenbesparing zorgverzekeraars)
* Minder kosten WMO en uitkeringen en meer vrijwilligers
Maatschappelijke voordelen
Dat het voor deelnemers werkt is duidelijk maar daarnaast – en dat is de tweede vlieg vanuit de titel- heeft versterking deelname aan zelfregiegroepen nog maatschappelijke en financiële voordelen. Er zijn de afgelopen jaren nogal wat notities geschreven door onder andere het ministerie van VWS, de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid, Mind en zorgverzekeraars. Zonder uitzondering spreken ze hun zorg uit over de houdbaarheid van de zorg. Volgens mevrouw Peetoom, voorzitter van de Nederlandse GGZ, zijn de wachtlijsten onoplosbaar.
In het regeerakkoord is in het hoofdstuk over de zorg is het volgende te lezen: ”Een gezonde samenleving vraagt ook om het nemen van verantwoordelijkheid voor onszelf en voor elkaar. Ons zorgstelsel is gebaseerd op solidariteit, omdat we willen dat iedereen die zorg nodig heeft, daar toegang tot heeft. Onze zorg is van hoog niveau en het stelsel staat niet ter discussie, maar verbeteringen in het stelsel zijn nodig. Mensen maken zich zorgen, of de zorg van morgen nog wel geleverd kan worden en of deze betaalbaar blijft. Daar moeten we werk van maken”.
Onze droom om zelfregiegroepen te versterken kan een bijdrage leveren aan deze ingewikkelde puzzel. Deelname aan groepen leidt namelijk tot:
* Mogelijke vermindering van onhoudbaar stijgende zorgkosten; dit is extra aanvullende hulp en ondersteuning, een onbenutte derde pijler onder de informele zorg.
* Zorgt voor hogere kwaliteit van leven van deelnemers
* Het voorkomen van onnodige opschaling in de gezondheidszorg bij levensvragen en daardoor verlichting van de wachtlijsten
* Deelname aan deze groepen leidt tot het versterken van gezondheidsvaardigheden zoals dat als beleidsdoel is opgenomen in de discussienota zorglandschap VWS. Zelfregiegroepen vervullen daarmee een belangrijke rol op het gebied van preventie in de ggz en dragen bij aan ontlasting van de reguliere gezondheidszorg.
* Investeren in zelfhulpgroepen is in vergelijking met kosten van de gezondheidszorg goedkoop. In Duitsland bedragen de kosten per deelnemer per jaar ongeveer €100 tot €150 per jaar.
Tot slot
Het realiseren van een droom in de gezondheidszorg vraagt een lange adem. Zoals eerder gezegd staat in het regeerakkoord dat een gezonde samenleving ook vraagt om het nemen van verantwoordelijkheid voor onszelf en anderen. Helaas is in het hoofdstuk over de zorg in het regeerakkoord weinig te lezen wat verdere handvatten biedt voor deze visie. Een eerder motie van D66 kamerlid Diertens waarin VWS werd verzocht het Duitse model te concretiseren voor Nederland is bij demissionair staatssecretaris Blokhuis helaas niet goed geland.
Gelukkig hebben wij een lange adem om te blijven werken aan onze droom.
Informatie
Als je geïnteresseerd bent om meer te weten te komen en met ons het gesprek aan te gaan dan kun je je inschrijven voor een onlinebijeenkomst. Er zijn twee mogelijkheden:
19 januari 15.00 tot 16.30
27 januari 15.00 tot 16.30
Je kunt je aanmelden op email info@zelfregiegroepen.nl Eventuele reacties of vragen kun je ook sturen naar het emailadres.
Henk Mathijssen is voorzitter Stichting Zelfregiegroepen Nederland en voorzitter PlusMinus
