Er gaat veel geld om in onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Toch boekten wetenschappers de afgelopen decennia weinig resultaten waarmee de toestand van patiënten kan worden verbeterd. De Utrechtse wetenschapshistoricus Bert Theunissen en zijn collega van de Erasmus Universiteit Rotterdam Noortje Jacobs stellen nu in een analyse dat er een impasse is ontstaan die het boeken van vooruitgang lastig maakt. De publicatie verscheen op 6 december in het Journal of Alzheimer’s Disease.
Muurvast
Het balletje begon te rollen toen Theunissen een bezoek kreeg van een collega. Hopeloos werd deze farmaceutische wetenschapper van het alzheimeronderzoek. Muurvast zou het zitten en ze vond het ongelofelijk dat er de afgelopen dertig jaar nauwelijks doorbraken waren geweest. Ze vroeg zich af of Theunissen de situatie eens vanuit wetenschapshistorisch perspectief zou kunnen bekijken. Samen met medisch historicus Jacobs besloot hij zich te verdiepen in de geschiedenis van het onderzoeksgebied en hun gezamenlijke kennis in de strijd te gooien.
Groundhog Day
De twee stuitten in hun analyse al snel op een bijzondere dynamiek: het onderzoek naar alzheimer blijkt zich af te spelen binnen diverse kampen die op slechte voet met elkaar staan. Zij verschillen fundamenteel van mening over de oorzaak van de ziekte. Sterker, er blijft discussie over wat voor ziekte alzheimer nu eigenlijk is en over mogelijke behandelingen. “De kampen maken elkaar herhaaldelijk grove verwijten, zoals het bedrijven van slechte wetenschap en het monopoliseren van fondsen”, aldus Theunissen. “Ondertussen stagneert het onderzoek in een herhaling van zetten.” Jacobs en Theunissen bestempelen de toestand als Groundhog Day, naar de film waarin de hoofdpersoon dezelfde dag telkens opnieuw beleeft.
Maffiabende
Het kamp dat al dertig jaar de meeste fondsen binnenhaalt heeft een biomedische benadering van de ziekte van Alzheimer. De groep hangt de amyloïd-cascadehypothese uit 1992 aan die stelt dat alzheimer wordt veroorzaakt door ophoping van het eiwit amyloïd-bèta in de hersenen. Theunissen: “Klinische en genetische data lijken de hypothese te steunen. En de hypothese suggereert ook een behandeling: pak de ophoping van amyloïd-bèta aan. Dat lukt, laten proeven met diverse farmaceutica zien, maar de behandelde patiënten knappen er nauwelijks van op.” Volgens Jacobs en Theunissen vinden tegenstanders dit een duidelijk geval van falsificatie van de onderzoekshypothese en houden voorstanders vol op de goede weg te zitten. “En zo gaat het nu al jaren, terwijl de amyloïdhypothese het onderzoek blijft domineren als een ‘maffiabende’, zeggen sommige tegenstanders zelfs”, voegt Theunissen daaraan toe “Duidelijk is in elk geval dat het normale zelfreinigende vermogen van de wetenschap —zoals door peer review—hier niet lijkt te werken.”
Inmiddels kun je de vergelijking trekken met een oceaanstomer die maar moeilijk van richting verandert. Het alzheimeronderzoek is ‘too big to fail’, zeggen critici
Lobby
Hoe is dit te verklaren? Volgens Jacobs en Theunissen laat historisch onderzoek zien dat politieke overwegingen een rol hebben gespeeld. Tot de jaren ‘50 zagen veel medici alzheimer als een onbehandelbaar ouderdomsverschijnsel. Om van het onderzoek een levensvatbare onderneming te maken, moesten biomedische onderzoekers fondsverstrekkers er, volgens de historici, van overtuigen dat het om een ziekte ging, met één duidelijke oorzaak. “Ze hielden politici het beeld voor van een toekomstige ramp van een vergrijzende, door alzheimer geteisterde bevolking, met onbeheersbare zorgkosten als gevolg”, licht Theunissen toe. “Daarom moest de overheid geld investeren in onderzoek naar de oorzaak en een medicijn.” De lobby was succesvol: het alzheimeronderzoek kreeg miljarden aan overheidssubsidie, en ook de farmaceutische industrie zette hoog in op het vinden van een remedie, concluderen zij. Theunissen: “Inmiddels kun je de vergelijking trekken met een oceaanstomer die maar moeilijk van richting verandert. Het alzheimeronderzoek is ‘too big to fail’, zeggen critici.”
Stap terug
Een oplossing voor het probleem waarin het alzheimeronderzoek zich bevindt, geven de historici niet. “Het is een zeer complexe kwestie die al dertig jaar aan de gang is en wij hebben de situatie slechts in kaart gebracht”, aldus Jacobs. Wel geven ze advies aan alle betrokkenen. “Er is nog steeds discussie over wat voor een ziekte alzheimer nu eigenlijk is, en dat stemt tot nadenken over de verdeling van fondsen tussen preventie, patiëntenzorg, en onderzoek naar de oorzaak. Doe dus een stap terug en bekijk alternatieve manieren om vooruitgang te boeken. Stop met het hameren op het eigen gelijk en het denken in kampen. Start met luisteren naar het perspectief van anderen en probeer mogelijkheden te vinden om samen te werken.” Weerman Phil uit de film Groundhog Day slaagde er op die manier immers ook in om de repetitieve cyclus te doorbreken.
Bron: Universiteit Utrecht
-----------------------------------------------------------------------------------------
Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.
Abonneren kan direct via het inschrijfformulier, opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines.
