‘Zoals het nu is, zie ik geen mogelijkheid tot meer kwaliteit van leven’

Euthanasie en psychiatrie: een bijzonder ingewikkelde combinatie

“Graag zou ik meer aandacht willen voor euthanasie bij psychiatrische mensen. Hoe dat in z’n werk gaat en wat voor slopend traject het is.” Zo begint de mail die de aanleiding is voor dit artikel over euthanasie bij psychiatrische problemen. Eef (haar volledige naam is bij de redactie bekend) zit namelijk in zo’n traject. Een alternatief ziet ze niet. Ze is ‘te complex’ en ze heeft ervaren dat dat niet helpt, vooral door de hokjes waarin ggz-organisaties werken. Inmiddels heeft ze zich aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie en is door de eerste beoordeling heen. Het betekent een wachtlijst met een vooralsnog onbekende duur. Vandaar dat zij ‘zelfeuthanasie’ als een serieuze mogelijkheid overweegt.

Een cluster aan problemen

Haar voorgeschiedenis is complex en wordt hier noodgedwongen samengevat. Eef loopt nu tegen de dertig, haar psychische problemen spelen nu zo’n tien tot vijftien jaar. Gepest, te dik, veel alleen thuis, onder andere doordat veel aandacht naar een zieke zus ging. Ze wilde haar ouders niet nog meer belasten en hield aanvankelijk haar problemen vóór zich, maar in 2012 kwam aan het licht dat ze, met een BMI van 11 á 12, anorexia had.
De aandacht van hulpverleners ging, begrijpelijk, vooral naar de anorexia en de onderliggende depressie. Een suïcidepoging volgde en een opname met IBS, met de afspraak dat ze het in ieder geval een jaar zou proberen. Een opname bij een tweede anorexia kliniek verliep slecht, na drie maanden werd ze verwezen naar een kliniek voor persoonlijkheidsproblemen. Gepest worden werd een rode draad in deze opnames, ze vertrok na elf maanden, met nieuwe kennis, maar ook met nieuwe trauma’s.

Desondanks ging het in mentaal opzicht beter, tot darmproblemen roet in het eten gooiden. Hoewel in eerste instantie aan de anorexia werd gedacht, bleek het om Slow Transit Obstipatie te gaan. Een operatie volgde, een stoma werd aangelegd. Jaren later zou een stomabreuk volgen en in de coronaperiode nog een operatie waarbij de hele dikke darm werd verwijderd.

Opnieuw leek het beter te gaan, ze pakte een oude passie, volleybal, weer op en ging voor haar studie stage lopen. Dat mislukte door het complex regionaal pijnsyndroom, een syndroom met voortdurende pijn in een ledemaat, dat kan ontstaan na letsel of een operatie. Een nieuwe periode van suïcidaliteit volgde, en een rolstoel werd onvermijdelijk. Volleybal werd daarom zitvolleybal.

Een gevolg van trauma’s

Vanuit verschillende kanten werd ze er op gewezen dat veel van haar lichamelijke klachten een gevolg van trauma’s konden zijn. Een zoektocht voor traumabehandeling volgde. Haar trauma’s bleken echter niet van dien aard dat adequate traumabehandeling geïndiceerd was, omdat er eerder sprake was van verwaarlozing dan van reële doodbedreiging, zo begreep ze.
Een poging tot traumabehandeling die desondanks gestart werd, pakte niet goed uit: ze kreeg meer last van de anorexia, wat veel energie kostte, er werd van alles getriggerd. Er bleek geen adequate behandeling of er was, als ze al op een wachtlijst geplaatst kon worden, geen psychiater beschikbaar. Voor elk alternatief dat nog mogelijk was, bleek de combinatie van psychische en lichamelijke problemen funest: er stond óf een lichamelijk probleem, óf een psychiatrisch probleem in de weg. Bijvoorbeeld: te weinig lichamelijke energie om een intensief traject aan te gaan, te crisisgevoelig voor een langdurig traject, bij groepsbehandeling werd haar pestverleden te snel getriggerd.

Het is het enige moment in ons interview dat ze zich negatief uitlaat over de ggz. ”Ik val steeds tussen de wal en het schip. Ik denk soms dat mensen met ‘lichtere’ problematiek heel makkelijk en snel geholpen kunnen worden, maar dat er weinig tijd en geld overblijft voor mensen met complexe problemen zoals bij mij.”

De weg naar euthanasie

“Zoals het nu is, zie ik geen mogelijkheid meer de om kwaliteit van mijn leven omhoog te krijgen”, vertelt ze. “Zowel in mijn werk als tijdens het volleybal, steeds word ik weer getriggerd. Het lukt me niet om te leren met emoties om te gaan. En adequate behandeling komt telkens onvoldoende van de grond.”

In november meldde ze zich aan bij het Expertisecentrum Euthanasie. Een eerste beoordeling daar gebeurt op grond van brieven en dossier van huisarts en behandelaar. In maart kwam de brief van het expertisecentrum dat ze door die eerste beoordeling heen was. Dat betekent echter niet dat ze binnenkort geholpen kan worden: een eerste afspraak kan door de lange wachtlijst niet gemaakt worden, ze moet daar minimaal een jaar op wachten. Een planning lukt door de wachtlijst niet. Van lotgenoten hoort ze dat een dergelijk traject over het algemeen gemiddeld twee á drie jaar duurt.

Het Expertisecentrum Euthanasie kan of wil desgevraagd geen duidelijkheid geven of er vaker mensen met complexe psychiatrische problemen aankloppen bij het centrum, die in de ggz onvoldoende kunnen worden geholpen: “Wij hebben geen zicht op waar de GGZ zich voornamelijk op richt. Wij kunnen daarmee niet bevestigen (…) dat de GGZ geen aandacht/tijd/kennis en zicht heeft op de complexe problematiek. Voor antwoorden hierop moet u bij de GGZ zijn.” Wel bevestigt de woordvoerder van het centrum dat er inderdaad een wachtlijst is voor mensen met psychisch lijden.

Veel aanmeldingen leiden uiteindelijk niet tot euthanasie: “Van het aantal aanmeldingen op basis van psychiatrische aandoeningen wordt iets meer dan 10% ingewilligd”, mailt de woordvoerder. “De reden dat euthanasie geen doorgang vindt, is divers: er wordt niet voldaan aan de wettelijke criteria, de aanmelder trekt zich terug of is overleden. Aantallen heeft het centrum niet.”

Psychiaters voelen zich op dit gebied onvoldoende bekwaam

Uit eerder onderzoek (2020) van onder andere het expertisecentrum zelf blijkt dat het in behandeling nemen van een euthanasieverzoek patiënten in ongeveer de helft van de gevallen aanknopingspunten geeft om toch voor het leven te kunnen kiezen. Bewustwording onder GGZ-behandelaren van de functie van het open gesprek over de doodswens is daarbij cruciaal. De onderzoekers wijzen er dan ook op dat hier veel terrein te winnen is binnen de reguliere geestelijke gezondheidszorg. Veel psychiaters blijken zichzelf op dit gebied onvoldoende bekwaam te voelen. Scholing, schrijven de onderzoekers. zowel theoretisch als praktisch, is noodzakelijk.

Bestuurder Steven Pleiter van Expertisecentrum Euthanasie in 2020 naar aanleiding van dit onderzoek: “Als meer psychiaters over deze vaardigheden beschikken kunnen de taken beter verdeeld worden. Veel vooronderzoek kan binnen GGZ-instellingen worden gedaan, zodat in een eerder stadium duidelijk wordt of de patiënt uitbehandeld is.”
Andere aanbevelingen van het expertisecentrum zijn: het aanstellen van een euthanasie-kaderarts per GGZ-instelling en aandacht voor ‘het uitbehandeld zijn’ in multidisciplinaire richtlijnen. Pleiter: “Meer duidelijkheid bevordert een opener houding van de beroepsgroep.”

‘Al het redelijke is geprobeerd’

Euthanasie en hulp bij zelfdoding mogen alleen als een arts zeker weet dat aan zes zorgvuldigheidscriteria wordt voldaan: de vraag moet vrijwillig en goed overdacht zijn; er moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden; de arts moet nagaan of de patiënt voldoende weet en of de patiënt de informatie ook begrepen heeft; er is geen redelijke andere oplossing; er moet ten minste één onafhankelijke arts worden geraadpleegd; de euthanasie (of hulp bij zelfdoding) moet op een medisch zorgvuldige manier worden uitgevoerd.

Zijn deze criteria bij een somatische aandoening al complex, psychiaters hebben vooral moeite met het criterium ‘uitzichtloosheid’ schrijft Sisco van Veen, psychiater bij GGZ inGeest, in zijn proefschrift ‘The art of letting go’ (juni 2022).

Na een analyse van 35 dossiersamenvattingen van patiënten die euthanasie kregen op basis van psychisch lijden, interviews met elf psychiaters en voortbouwend op eerdere studies ziet hij dat psychiaters vooral problemen hebben met het begrip ‘uitzichtloosheid’, wat hij zelfs een worsteling noemt. Over andere vereisten, zoals vrijwilligheid, weloverwogenheid en ondraaglijkheid, is veel eerder consensus. Dat uitzichtloosheid voor psychiaters een worsteling is, komt volgens van Veen omdat er, in ieder geval theoretisch, altijd nog een behandeling is die je kunt proberen.
De term ‘uitzichtloosheid’ wordt door de geïnterviewde psychiaters dan ook meestal retrospectief gebruikt: niet zozeer ‘het komt nooit meer goed’, maar eerder ‘al het redelijke is geprobeerd’.
Daar ontstaat volgens van Veen wel een nieuw dilemma: ‘Als een patiënt een behandeling, zoals elektroconvulsietherapie, weigert, mag je het dan wel uitzichtloos noemen? Theoretisch gezien kan iemand namelijk nog opknappen.’ Tegelijkertijd zien psychiaters volgens Van Veen dat behandelmoeheid een op zichzelf staande oorzaak kan zijn van lijden, zeker als de belasting niet opweegt tegen de mogelijke baten. Zijn conclusie is dat ook dat je dan toch samen met de cliënt tot het besluit kan komen dat het genoeg is geweest.

“Wanneer een patiënt vanwege psychische klachten een euthanasieverzoek doet, zijn er verschillende dingen die je als arts moet doen”, zegt Van Veen. ‘Neem het verzoek serieus en creëer een veilige omgeving om dat verzoek te bespreken. Maak duidelijk dat het niet zomaar geregeld is, en er een heel traject aan vastzit. En bedenk vooraf of je zelf bereid bent aan een euthanasieverzoek mee te werken.’ Psychiaters zijn volgens Van Veen geneigd om deze fundamentele keuze uit de weg te gaan en zich eerst te richten op de resterende behandelopties. ‘Maar als die niet werken, dan zal de patiënt ervan uitgaan dat het dan tijd is voor euthanasie, terwijl de psychiater zich daar misschien niet senang bij voelt.’

Tweesporenbeleid

Op haar website schrijft het Expertisecentrum Euthanasie patiënten “vaak te stimuleren een behandeling te ondergaan die de eigen behandelaar heeft aangeraden. Op die manier volgt de patiënt twee sporen: de behandeling en het euthanasietraject. Regelmatig pakt een patiënt dan de draad naar het leven weer op.”
Het Expertisecentrum ziet ook dat euthanasie bij psychiatrie een bijzonder ingewikkeld terrein is, waar met extra behoedzaamheid gewerkt moet worden, omdat er zoveel valkuilen zijn: “Sommige psychiatrische aandoeningen kunnen bijvoorbeeld de wilsbekwaamheid beïnvloeden of suïcidaliteit veroorzaken. Niet voor niets wordt in het euthanasietraject naast het advies van een SCEN-arts ook om een second opinion van een onafhankelijk psychiater gevraagd.”

In zijn proefschrift geeft Van Veen een voorbeeld waarin de second opinion van de onafhankelijk psychiater bijzonder gunstig uitpakt: na een behandeling van achttien jaar diagnosticeert de onafhankelijke psychiater de veronderstelde psychotische verschijnselen als dwanggedachten. De nieuwe behandeling die dat oplevert, leidt ertoe dat de (ondraaglijke) klachten afnemen en het euthanasieverzoek alsnog wordt ingetrokken. Dit is echter wel een uitzondering, schrijft Van Veen.

De uiteindelijke keuze

Eef overweegt nu sterk het einde in haar eigen hand te nemen. Ze wil echter geen suïcide plegen: “Suïcide zadelt mijn nabestaanden op met schuldgevoelens en ontneemt mij de mogelijkheid om afscheid te nemen. Dat wil ik niet. Ik ben ook bij de crisisdienst geweest, in eerste instantie was ik bang dat ze me verplicht op zouden nemen, maar ik werd volkomen wilsbekwaam geacht.” Ondertussen heeft ze het boek ‘Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand’ van Bart Chabot gelezen. Daarin wordt uitgebreid beschreven hoe dat kan, waardig afscheid nemen. “Ik wil dat, waardig afscheid nemen. Het heet nu meer ‘Zelfeuthanasie’.”

“Mensen om mij heen vinden het moeilijk, maar ze snappen het als ik deze keuze maak. Ik vind het ook moeilijk, dat het mijn vriendinnen zoveel pijn doet, ze hebben me al die jaren ontzettend gesteund. Het is niet helemaal de legale weg, dus mogelijk komt er ook politie bij ze langs. Mijn ouders zijn op de hoogte, mijn moeder verwacht eigenlijk al 10 jaar de politie voor de deur. Mijn vader hoopt nog steeds op een adequate behandeling.”

Dat het op deze manier moet, vindt ze lastig te begrijpen. “Ik snap echt wel dat zorgvuldigheid belangrijk is. Maar het is van tweeën één. Óf de zorg voor complexe problematiek moet beter, of die wachtlijst bij het expertisecentrum euthanasie moet korter.”

Wat zou er beter moeten bij de ggz? “In principe heb ik geen kritiek op de hulpverlening, behalve dat ze in paniek schieten bij het woord euthanasie. Het gaat me meer om het systeem en het veel te lange traject van euthanasie.
Wel merk ik dat er nog weinig inzicht is in emotionele verwaarlozing, dat het misschien ook te laat wordt herkend. Die kennis is er wel. Ik vind bijvoorbeeld dat de ideeën van Bessel van der Kolk, dat emoties in het lichaam vast zitten, in Nederland nog maar mondjesmaat gevolgd worden. Ook de ‘kinderen van Ruinerwold’, vooral Israel van Dorsten, vragen daar aandacht voor.”

Lees ook:

‘Luister. Lúister naar je patiënt’ Denise kreeg euthanasie wegens ondraaglijk psychisch lijden (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-4196696/nieuws/luister_luister_naar_je_patient.html?page=1)

Expertisecentrum Euthanasie kan aantal aanvragen niet aan en wil verantwoordelijkheid voor hulpvragen delen met ggz (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3759135/nieuws/expertisecentrum_euthanasie_kan_aantal_aanvragen_niet_aan_en_wil_verantwoordelijkheid_voor_hulpvragen_delen_met_ggz.html?page=0)