'De stem van de cliënt en naasten kan niet sterk genoeg verankerd zijn'

Door: Koosje de Beer

Vertrekkend directeur Marjan ter Avest over de positie van MIND binnen de ggz

Marjan ter Avest vertrekt per december 2022 bij MIND. Dianne Burger zal haar als interim directeur-bestuurder van MIND opvolgen. “Voor de organisatie is de wisseling van de wacht goed”, zegt Marjan die aan de wieg stond van de oprichting, eenwording en positionering van de organisatie MIND. “Ik moet erkennen dat mijn energie om de bestuurlijke strijd aan te gaan opraakt. Dan is het verstandig het over te dragen.”

Vlak voor haar vertrek bij MIND was directeur-bestuurder Marjan ter Avest nog volop verwikkeld in maandenlange onderhandelingen over het Integraal Zorgakkoord (IZA). “Wij waren een van de veertien partners in de binnenring van het overleg. Dat is iets om trots op te zijn, maar het voelde ook eenzaam”, blikt ze terug. “Ik miste mijn ‘maatjes’, de psychologen, psychiaters en vrijgevestigden, die ik in de buitenring van de gesprekken heb moeten achterlaten. Samen hadden we meer kunnen bereiken.” Uiteindelijk heeft MIND het akkoord niet ondertekend en verdween de ggz-cliëntenbeweging in alle berichtgeving die nadien vanuit VWS over het akkoord naar buiten kwamen. Dat is opmerkelijk, maar Marjan staat nog steeds volledig achter dit besluit dat de leden hebben genomen en het werpt zeker geen schaduw over haar vertrek, benadrukt de vertrekkend voorvrouw. “Ik heb altijd onderhandeld vanuit de inhoud, maar zonder onze ziel te verkopen.”

------------------
Dianne Burger volgt Marjan ter Avest op als interim directeur-bestuurder van stichting MIND. Sinds juli dit jaar werkt Dianne al als manager bij MIND Korrelatie. Zij zal de functie van interim-directeur naast deze managementtaken vervullen. Daarnaast zal zij de nog te werven - nieuwe vaste directeur-bestuurder inwerken.
------------------

Niet-gecontracteerde zorg

Het tekent Marjan die in 2016 als directeur-bestuurder van stichting MIND is benoemd. “Wij hebben een genuanceerde reactie gegeven, want er zijn zeker ook positieve kanten aan het IZA. Zo zijn wij blij met de erkenning en versterking van patiënten- en naastenorganisaties en ook is het goed dat er afspraken zijn gemaakt over het tijdig publiceren van de zorgcontracten door zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Helaas waren onze breekpunten niet bespreekbaar. Vrije artsenkeuze en de vergoeding van niet-gecontracteerde zorg zijn rechten waarover onze leden heel duidelijk hebben gezegd dat zij daaraan niet willen tornen.”

Niet alleen voor de cliënt, maar ook voor de ggz-zorg zelf is het recht om zelf een behandelaar te kiezen belangrijk volgens Marjan. “Aanbieders van niet-gecontracteerde zorg worden ten onrechte in de hoek weggezet van ‘zorgcowboys’ die alleen interesse zouden hebben in de gemakkelijke, lichtere zorg. Dat is een misvatting die door zorgverzekeraars en grote aanbieders geframed wordt”, klinkt het strijdlustig. “Vaak zijn het juist deze zelfstandige zorgverleners die goede zorg leveren, vernieuwend werken en waar persoonlijk contact centraal staat. Zij zijn het ook die aandringen op transparantie en daardoor de luizen in de pels in een zorgsysteem van grote ggz-organisaties, waarmee zorgverzekeraars wel contracten willen afsluiten. Daarnaast willen wij geen ongelijke samenleving waarin de rijkeren met een restitutiepolis een grotere keuze hebben dan mensen met een naturapolis.”

Noaberschap

Opkomen voor de hele gemeenschap is Marjan ter Avest die in Twente is opgegroeid met de paplepel ingegoten. “’Noaberschap’, helpen zonder er iets voor terug te verwachten, is voor ons heel gewoon. Ik kom uit een sociaal gezin. Mijn vader was maatschappelijk werker. Hij kwam ook op voor minderheden en hielp de boeren waar hij kon.”

Als Marjan als fysiotherapeut aan de slag gaat in een verzorgingstehuis is ze geschokt over de situatie van de cliënten: het gebrek aan privacy en hygiëne, de toiletrondes. Op een gegeven moment zette ze de mensen zelf maar op de wc. “Ik ging mij steeds meer bemoeien met cliëntenrechten en kwam in steeds meer commissies. Het was voor mij de drive om een master Algemene Sociale Wetenschappen aan de Universiteit Utrecht te volgen.”

Vertrouwen

Met alleen haar eigen boekenkast als documentatiecentrum en zonder personeel in dienst, richtte de toen net afgestudeerde sociaal wetenschapper in 1993 het landelijk steunpunt medezeggenschapsraden (LSR) op dat nu is uitgegroeid tot een koepelorganisatie van ruim 500 cliëntenraden in de gehandicapten- en curatieve sector.

Een bekende uit haar netwerk vroeg in 2007 of ze directeur wilden worden van de vereniging Landelijk Platform GGZ, de landelijke koepel van, voor en door cliënten- en familieorganisaties in de ggz. “Ik was erg verbaasd”, blikt Marjan terug. “Wat ik aantrof was een versnipperde en verdeelde vereniging. Familie- en cliëntenorganisaties stonden tegenover elkaar en er was veel onderling wantrouwen dat zijn weerklank vond in de statuten: ‘De vereniging komt op voor de belangen van cliënten en familie, maar in het bijzonder cliënten’. Kan een gebrek aan vertrouwen nog duidelijker worden opgeschreven?”.
Marjan ziet het nog steeds als een overwinning dat vijf jaar later die laatste passage is geschrapt. “Het is een belangrijke stap geweest in onze krachtenbundeling. Door samen te werken hebben wij onze positie aan de politieke tafels bevochten.”

MIND

In 2016 volgt dan naar Engels voorbeeld de oprichting van het merk MIND waar de functies fondsenwerving en belangenbehartiging elkaar versterken. Niet zonder trots geeft Marjan een korte rondleiding door het kantoor in Amersfoort dat sinds de pandemie compleet is veranderd. Traditionele werkplekken hebben plaats gemaakt voor kleine vergaderruimtes en overal zijn zitjes voor informele ontmoeting. Vanaf een wand kijken de deelnemers van de actie ‘Last man standing’ de vergaderaars standvastig aan. Ook in de andere vergaderruimtes is fotobehang van MIND-activiteiten deel van de inrichting. “In het Verenigd Koninkrijk zagen wij hoeveel je kon bereiken door samen te werken onder de vlag van een sterk merk. Wij hebben dat voorbeeld gevolgd.”

Met succes, volgens Marjan, want er is meer aandacht voor mentale gezondheid en ggz-cliënten en naasten in het politiek en maatschappelijk debat dan ruim zes jaar geleden. Ze noemt de demonstratie voor de afschaffing van de eigen bijdrage op het Malieveld waar tienduizend mensen op afkwamen, de aandacht voor dwang en drang, aangejaagd door het Dolhuysmanifest dat door twaalf instellingen is onderschreven, maar ook de versterking van de positie van naasten in onder meer de Wvggz als voorbeelden van geboekt resultaat.

Diplomatiek

Maar wie zijn nek uitsteekt, krijgt ook kritiek. Is MIND niet vooral gericht op het aanvragen van subsidies voor geldverslindende projecten? Zou de club de belangenbehartigingspoot van ggz-cliënten niet moeten afstoten? Op social media heeft onder meer Wilma Boevink kritiek. “Wilma krijgt van mij alle credits als voortrekker van de herstelbeweging. Vanuit HEE, Herstel, Empowerment, Ervaringsdeskundigheid, heeft zij een pure en krachtige beweging neergezet waar een enorme emancipatiekracht vanuit gaat. Daar heb ik nog steeds een enorme bewondering voor en het laatste wat ik wil is tegenover haar staan”, benadrukt Marjan die zich haar kritiek aantrekt. “Maar ook de cliëntenbeweging evolueert en verandert. Minder dan vroeger vechten wij onze belangen in de openbaarheid uit. MIND kiest ook vaak achter de schermen de weg van de diplomatieke onderhandeling om resultaten te boeken. En dat is niet altijd zichtbaar. Misschien moeten we meer en beter onze successen vieren.”

De kritische noot die hoogleraar psychologie Jim van Os een aantal jaar geleden in dagblad Trouw kraakte over de kosten voor de website kiezenindeggz.nl opgezet door MIND, geld dat volgens hem beter naar de ggz-zorg zou kunnen gaan, raakt haar minder. “Als de website niet volledig is, komt dat door de aanbieders die de wachtlijstgegevens niet transparant en tijdig genoeg doorgeven. Deze website is juist enorm belangrijk voor patiënten, die vaak de weg kwijtraken in het aanbod van de ggz. Ik sta er nog steeds achter dit initiatief dat de investering meer dan waard is geweest.”

Zorginkoop

Dat brengt haar meteen bij een ander onderwerp waar MIND nog wel een slag te gaan heeft: de invloed op de zorginkoop. Marjan: “We hebben goede gesprekken over de inkoop van zorg met beleidsafdelingen van de zorgverzekeraars. Vaak zijn we het dan ook met elkaar eens. Maar wat koop ik daarvoor als vervolgens de afdelingen die de zorginkoop doen die kwaliteitscriteria niet overnemen? Als puntje bij paaltje komt kiezen zorgverzekeraars zo nog steeds voor hun eigen, niet-transparante insteek.”
Daar staat tegenover dat heel veel wel is bereikt, stelt Marjan die zelf na twee postnatale depressies ook ervaring heeft met psychische problemen aan de vooravond van haar vertrek. Het aantal zelfregie-initiatieven is in vijf jaar verdrievoudigd van 31 naar 96 centra en er is meer aandacht voor mentale gezondheid. Koningin Máxima, erevoorzitter van Stichting Mind Us, riep onlangs in een bijzondere brief jonge mensen met mentale problemen nog op om daarover te praten met mensen om hun heen. Marjan: “Er is echt meer aandacht voor mentale gezondheid en de openheid is enorm verbeterd, zeker onder jongeren. Daar staat tegenover dat er nog een groot stigma ligt op ernstige psychische klachten. Ook voor deze mensen wil MIND een rol van betekenis vervullen. Zolang er nog grote druk staat op de ggz, de zorgvraag groter en groter wordt en keuzes gemaakt moeten worden, kan de positie van MIND als stem van de cliënt die hier in meedenkt niet sterk genoeg verankerd zijn.”

Marjan ter Avest