‘In aandacht voor broers en zussen schiet de hulpverlening schromelijk te kort'

Graziëlla Guarguaglini over haar boek ’Met z’n allen. En m’n zusje’

“De ggz kraakt en rammelt en mijn broer is geen eenvoudige opgave voor hen”, verzucht Graziëlla Guarguaglini met wie ik in gesprek ben naar aanleiding van haar boek: ‘Met zijn allen, en mijn zusje, een eerlijk, openhartig verhaal over het leven met en de impact van een broer met autisme’.  Ze wil, met nadruk, niet heel erg hard en expliciet oordelen over de zorgverlening zoals zij die tot op heden heeft ervaren, maar er zijn veel kritische noten te kraken, dat wordt wel duidelijk tijdens ons gesprek en zeker als je haar boek leest.
Ergens in een knusse straat in Voorburg zitten we buiten op de achterplaats en al snel buitelen de verhalen over tafel. Het is ook niet niks, een broer met autisme. Haar kindertijd en haar jeugd is erdoor bepaald en nog steeds maakt de zorg voor en over haar broer een belangrijk deel uit van haar bestaan. Nog altijd voelt ze zich zeer verbonden en betrokken met hem en dat is wederzijds zoals blijkt uit de titel ‘Met zijn allen, en m’n zusje’. Graziëlla laat me een filmpje zien van een wintersportvakantie lang geleden waarin haar broer dat in de camera uitspreekt en daarmee laat merken dat hij hun samen als een aparte categorie beschouwd.

Hechtingsproblematiek

Al vrij snel na de geboorte van Leo, zoals we hem hier zullen noemen, wordt het duidelijk dat hij wat anders is dan gemiddeld. Haar Italiaanse oma spreekt dat op een gegeven moment ook expliciet uit. Haar ouders verzeilen met hun zorgen over hem in het hulpverleningscircuit en uiteindelijk wordt de diagnose autisme gesteld. Het is dan al problematisch om Leo op een school geplaatst te krijgen wegens zijn moeilijke gedrag. Na een medisch dagverblijf en zelfs een tijdje thuis te hebben gezeten komt hij, als hij zeven is, terecht op een school in Brabant, met bijhorend kinderhuis. Hij zal daarna nooit meer thuis wonen.

Deze uithuisplaatsing heeft achteraf veel meer impact gehad op het hele leven van de familie dan iedereen had kunnen bedenken. Naast autisme ziet Graziëlla ook heel duidelijk dat haar broer niet alleen dáár last van heeft, maar juist ook van de hechtingsproblematiek die door de uithuisplaatsing is ontstaan. Heel graag zouden zowel haar broer, haar ouders en zij zien dat hier therapie voor komt, maar helaas hebben ze nog niemand gevonden die bereid is dit te behandelen. Door het autisme, de hechtingsproblematiek en het onvermogen om overzicht te houden in het hoofd, zie je dat Leo veel begeleiding nodig heeft en hij ook nu een grote stempel drukt op het reilen en zeilen in de familie. En ook nu, als we samen in gesprek zijn naar aanleiding van haar boek, gaat het regelmatig en bijna vanzelf over haar broer en zijn stand van zaken.

Instituten die uitblonken in het creëren van onrust

Aanleiding om haar boek te schrijven was het groeiende besef bij Graziëlla dat haar rol als ‘zusje zijn van…’ voor haar ook de nodige problemen had opgeleverd waarna ze bij een therapeut belandde die haar aanraadde een en ander eens op papier te zetten. Dat is ze gaan doen en ondertussen ging het leven natuurlijk gewoon door. Met een inmiddels 42-jarige broer die al heel wat jaren zelfstandig woont en tot op heden met enige regelmaat zorgen baart. Dat, zal Graziëlla telkens weer aangeven in ons gesprek, is direct en indirect een gevolg van die krakende en rammelende GGZ. Nadat Leo in Brabant belandde heeft hij hard gewerkt aan zijn zelfstandigheid, met hulp.

Nadat hij rond zijn 24ste zelfstandig ging wonen werd hij door veel verschillende instituten begeleid, instituten die vaak uitblonken in het creëren van onrust. Er volgde een poging tot een vrijwillige opname, er is zelfs zonder overleg een gedwongen opname voorgesteld. Er werd meer of minder rijkelijk met medicijnen gewerkt, sowieso in eigen beheer bij Leo en dat ging niet altijd goed. Er waren vele goede voornemens die net niet konden worden waargemaakt. Er werden soms voorstellen gedaan die je niet geacht werd te weigeren. Kortom, jaren van onduidelijkheid troef en dat zorgde bij Leo voor veel boosheid, wanhoop, onrust en paniek. Geuit door middel van vele indringende e-mails en stromen van sms’jes.
In al die jaren, al die pogingen om Leo te helpen zijn leven in een wat rustiger vaarwater te manoeuvreren speelde Graziëlla een belangrijke rol als steunpunt voor haar broer, brenger van rust en luis in de pels van de hulpverlening. Graziëlla schrijft en spreekt er indringend, openhartig en zonder poespas over.

‘Autistische’ trekjes van de instanties

Dat kort na de uithuisplaatsing van Leo zijn moeder bevalt van haar derde kind zal voor hem zijn volwassen leven lang een moeilijk te begrijpen gebeurtenis blijken.  Leo heeft het nodige te verteren en heeft daar zeker hulp bij nodig die tot op heden vooral is uitgegaan naar het beheersbaar houden van zijn gedrag en daarin is weinig succes geboekt. Graziëlla zegt onomwonden: “Hij is nog steeds vreselijk boos”.  Het ideale plaatje voor Leo en ook voor haar zou een vorm van gezinstherapie zijn waarin het hele gezin aan bod kan komen, waarschijnlijk (om diverse redenen) een niet te realiseren vorm van hulpverlening. Daarnaast lijkt adequate traumatherapie voor Leo nodig. Dat zal niet eenvoudig zijn maar wel mogelijk. Bovenal heeft Leo behoefte aan een goede en veilige woning in een prikkelarme omgeving met regelmatige hulp aan huis. Dat biedt rust voor hem en daarmee ook voor zijn directe omgeving, die hij in onrust en daarbij horende boosheid bestookt met berichten en telefoontjes

De huidige stand van zaken is dat er inmiddels een CIZ-indicatie is vastgesteld na, zoals Graziella het noemt: soms behoorlijk ‘autistische’ trekjes van de instanties zelf te hebben overwonnen Er is daarin een heldere en adequate diagnose gesteld en er wordt gepleit voor zelfstandig wonen op een veilige woonplek en een regelmatige ondersteuning aan huis. Die diagnose was helaas erg formeel geformuleerd en dat bleek nogal confronterend voor Leo die het interpreteerde alsof zijn zelfstandige prestaties tot op heden onvoldoende zijn om mee te mogen doen met het leven. Nadat hij daar eerst erg boos over was en de nodige stampei maakte, heeft hij bezwaar aangetekend en is er vervolgens met hem overlegd. Inmiddels is hij akkoord. De urgentie voor een andere woonplek is vastgesteld. Nu nog woont Leo op een appartement waar een buurman met de nodige eigen problematiek regelmatig zorgt voor veel onrust bij Leo. Hij heeft 4 maal per week een uur ondersteuning, voor zover het personele plaatje van de betrokken instelling dat kan faciliteren. Terwijl wij hier in gesprek zijn is hij lekker op vakantie op Texel waar hij inmiddels al een parachutesprong deed.  Er is weer even rust. De CIZ-indicatie biedt nieuwe hoop, hij staat op de wachtlijst voor een nieuwe woning en dat in combinatie met een goede en regelmatige ondersteuning kan leiden tot ruimte voor leuke dingen, een huisdier, misschien een vriend of vriendin, opdat het leven Leo een nieuwe zingeving biedt. Zoals Graziëlla het kernachtig omschrijft: “Hij gaat iets halen, hij gaat iets brengen”

Elke familie heeft een verhaal

Ze heeft ondertussen haar boek gepubliceerd. Een belangrijke persoonlijke mijlpaal waarmee ze vooral wil bereiken dat er meer aandacht komt voor hechtingsproblematiek zoals je die bij haar broer zo duidelijk naar voren ziet komen. Daarnaast is het boek een pleidooi geworden om oog te krijgen voor het familietrauma dat zich in een dergelijke situatie ontwikkeld voor alle betrokkenen. Het boek ‘Elke familie heeft een verhaal’ van de psychotherapeute Julia Samuel is daarbij voor Graziëlla een inspiratiebron. Aandacht is nodig voor de broers en zussen, de hulpverlening schiet daarin schromelijk te kort. “Er is niks” zegt ze kort en bondig. Leo heeft ze beloofd gerechtigheid te bepleiten voor wat betreft ervaren wantoestanden in de hulpverlening.

Na een jaar leven in Italië met haar gezin, dat ze in bepaalde opzichten als thuiskomen ervaarde, vraagt Graziëlla zich met enige regelmaat af welke kant ze op wil in haar leven. Idealen zingen regelmatig rond in haar hoofd naast de waan van alledag. Ze is niet meer alleen met ‘de ander’ bezig en komt meer aan zichzelf toe, daarin is ze gegroeid. Het dagelijks leven gaat intussen gewoon door, ze werkt sinds kort voor een onderwijsinstelling in Den Haag. Daarnaast is ze actief bezig met een vastgoedproject in Delft waarmee ze hoopt een kangoeroe woning voor haar broer te realiseren: twee woningen op één adres, een mantelzorgwoning. Helaas is ook daar de bureaucratie soms frustrerend, het lapje grond ligt in het centrum van historisch Delft. Dat gaat dus nog wel even duren. Hoe dan ook, de toekomst lonkt en ligt zeker nog niet vast!
Wordt vervolgd…

Graziëlla Guarguaglini: “Met z’n allen, en m’n zusje” een eerlijk, openhartig verhaal over het leven met en de impact van een broer met autisme. Uitgeverij KEMPER CONSEIL publishing; 231 pagina’s; prijs € 21,95; 
ISBN 978 94 63870 269

www.enmnzusje.nl