‘Geen enkele andere medische discipline zet de familie buitenspel’

Aandacht voor naastbetrokkenen: het mes snijdt aan twee kanten

Er zijn twee goede redenen om in een serie over ‘preventie in de ggz’ aandacht te besteden aan mantelzorgers. De eerste is dat deze mantelzorgers, meer dan gemiddeld, een verhoogd risico lopen om overbelast te raken en daarmee zelf mentale problemen te ontwikkelen. De tweede is dat zij een belangrijke rol kunnen spelen in het voorkómen van terugval bij de mensen voor wie zij mantelzorger zijn. GGZ Totaal ging In gesprek met Henk-Willem Klaassen en Bert Stavenuiter.

Alle andere artikelen in de serie over preventie vind je hier. (https://www.ggztotaal.nl/tp-29166-2/serie%20preventie)

De mantelzorger als risicogroep

Volgens het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) (https://www.trimbos.nl/kennis/ondersteuning-mantelzorgers/feiten-en-cijfers-over-mantelzorg-en-ggz) zijn er in Nederland een slordige vier miljoen mantelzorgers. Tien procent van hen voelde zich in 2014 zwaar overbelast, twee jaar eerder had het SCP al geconstateerd dat mantelzorgers van mensen met psychische problemen meer overbelasting ervaren dan mantelzorgers in het algemeen. Desondanks komt de groep mantelzorgers van mensen met psychische problemen veel minder in beeld (https://www.scp.nl/binaries/scp/documenten/publicaties/2020/12/09/blijvende-bron-van-zorg/Blijvende+bron+van+zorg.pdf).
Het gaat niet om een kleine groep: volgens het SCP is één op de acht mantelzorgers naastbetrokkene van iemand met een psychisch probleem (zoals depressie, angststoornis of psychoses) of een psychosociaal probleem (zoals eenzaamheid of verslaving). Het gaat relatief vaak om een zoon of een dochter.
“Deze mantelzorgers voelen zich vaak niet kundig genoeg”, schrijft het SCP (https://www.scp.nl/binaries/scp/documenten/publicaties/2020/12/09/blijvende-bron-van-zorg), “omdat degenen die zij willen helpen nogal eens ingewikkelde (gedrags-)problematiek hebben. Ook hebben ze het gevoel dat ze alleen voor staan: ze zeggen vaak dat er niemand is die hun mantelzorg kan overnemen als zij uitvallen. Dit hangt onder andere samen met de omstandigheid dat mensen met een psychisch probleem moeite hebben met het onderhouden van een netwerk, maar ook vanwege hun privacy en het taboe op hun problematiek niet zomaar bij iedereen om hulp willen aankloppen. Mantelzorgers van mensen met psychische problemen ondervinden dan ook meer dan gemiddeld drempels om hulp aan anderen te vragen.”  

Henk Willem Klaassen, naastenadviseur bij HvO-Querido en schrijver van ‘Bondgenoten (https://www.boompsychologie.nl/product/100-1433_Bondgenoten)’ wijst op de factsheet Mantelzorgers GGZ (https://www.scp.nl/binaries/scp/documenten/publicaties/2020/12/09/blijvende-bron-van-zorg), waarin veel informatie is opgenomen over het risico dat naasten van mensen met psychische problematiek lopen. De factsheet bevat ook de nodige do’s en don’ts voor henzelf en hulpverleners. De uitgever van de factsheet, Mantelzorg.nl (https://www.boompsychologie.nl/product/100-1433_Bondgenoten), beseft volgens Klaassen steeds meer dat mantelzorgers van mensen met psychische problematiek een andere benadering en een andere invalshoek nodig hebben dan andere mantelzorgers. Niet voor niets wordt het woord ‘mantelzorger’ hier vaak vervangen door ‘naaste’ of ‘naastbetrokkene’.

Behalve informatie zoals via de factsheet bestaan overal in het land gespreksgroepen en andere vormen van ondersteuning voor naasten, georganiseerd door diverse ggz-instellingen, MIND Ypsilon, de belangenorganisatie voor familieleden en naasten van mensen met psychosegevoeligheid. Ook in kleiner verband worden dergelijke trainingen gegeven.

De mantelzorger als medebehandelaar

De dreigende overbelasting van deze groep mantelzorgers is niet de enige reden waarom het voor professionals belangrijk zou moeten zijn met hen in gesprek te gaan. Bert Stavenuiter, directeur van MIND Ypsilon: “Elk serieus onderzoek naar dit onderwerp toont aan dat als een naaste betrokken wordt bij de behandeling, het aantal psychoses afneemt, het aantal opnames afneemt, de duur van de psychoses afneemt, het drugsgebruik afneemt, er minder medicatie gebruikt wordt en zowel cliënt als familie tevredener zijn.”
Met andere woorden, het is bijzonder onverstandig om als behandelaar geen gebruik te maken van de kennis en de inzet van familieleden of naasten. Het zou een belangrijke toevoeging kunnen zijn van alle vormen van begeleiding en behandeling die de professionele behandelaar al biedt. Toch gebeurt dat (nog) veel te weinig.
Henk Willem Klaassen, naastenadviseur bij HvO-Querido en schrijver van ‘Bondgenoten’, is net als Bert Stavenuiter betrokken bij het opstellen van de Generieke Module Naasten (https://www.ggzstandaarden.nl/generieke-modules/samenwerking-en-ondersteuning-naasten-van-mensen-met-psychische-problematiek/info/aan-de-slag). Volgens hem hebben alle grote ggz-instellingen een familiebeleid op hun website staan. “Maar als ik ergens een training geef en ik aan mensen vraag wat ze ervan weten, blijkt dat opvallend weinig te zijn, áls ze al weten dat een dergelijk beleid bestaat. Het onderwerp ‘naasten’ leeft niet, mantelzorgers worden nog steeds veel te weinig betrokken bij de behandeling.”

Wel betrokken zijn, niet betrokken worden

Naastbetrokkenen zijn dus uiterst belangrijk bij de behandeling, maar ze worden er (te) weinig bij betrokken. Hoe kan dat? Los van elkaar benoemen Stavenuiter en Klaassen moeiteloos zoveel oorzaken, dat al snel duidelijk wordt dat het probleem niet snel de wereld uit zal zijn.

Henk Willem Klaassen: “We willen de cliënt privacy en regie geven. Dat zijn natuurlijk belangrijke zaken, maar we vergeten erbij te vertellen wat de voordelen kunnen zijn om de familie er wél bij te betrekken, namelijk het verdwijnen van ruis. Die ruis is veroorzaakt door schuldgevoel en schaamte over gebeurtenissen, ruzies wellicht, voorafgaand aan de behandeling of opname. Dan komt iemand in behandeling en wordt de familie op een zijspoor gezet. Zodra de behandeling is afgelopen gaat de patiënt weer terug naar die familie, waar alle ruis nog steeds aanwezig is. Dat is vragen om problemen.
Bovendien, we hebben in de psychiatrie niet een eenvoudig pilletje of methodiek om de problemen op te lossen. We praten een uurtje in de week met de cliënt, in de tussentijd moet de familie er mee verder. Die doet dat vanuit betrokkenheid, maar zou best wat handvatten kunnen gebruiken.
Die gesprekken met de familie kunnen, ook vanuit filosofieën als Open Dialogue, Resourcegroepen en Krachtmethodiek, heel effectief zijn voor de behandeling.”

Bert Stavenuiter: “Bij lichamelijk klachten ga je naar de arts. Mocht daar onverhoopt iets ernstigs gevonden worden, dan is het heel normaal om daar een familielid bij te vragen, ook omdat je weet dat die familie buiten de spreekkamer met de patiënt verder gaat en dat het dan handig is als die familie weet hoe de vork in de steel zit. De ggz heeft de neiging die problemen naar zich toe te trekken en de familie buitenspel te zetten. Enigszins gechargeerd is de boodschap: ‘De cliënt heeft een probleem, met die familie hebben we niks te maken.’ Geen enkele andere medische discipline heeft die neiging, dat is echt specifiek voor de psychiatrie.

          -------------------------------------------------------
         “Elk serieus onderzoek naar dit onderwerp toont aan dat als een naaste betrokken wordt bij de behandeling, het aantal psychoses afneemt, het aantal opnames afneemt, de duur van de psychoses afneemt, het drugsgebruik afneemt, er minder medicatie gebruikt wordt en zowel cliënt als familie tevredener zijn.”
          -------------------------------------------------------

Waarschijnlijk is de oorzaak een historische: in de jaren tachtig ontstond het beeld dat de oorzaak van psychiatrische problemen in het gezin van herkomst moet worden gezocht. Die oorzaak wil je natuurlijk buiten de deur houden. Hoewel die opvatting over de oorzaak aantoonbaar onjuist is en de meeste hulpverleners dat ook niet meer denken, lijkt het wel of het nog na-ijlt. Destijds is er een trend gezet die lastig is terug te draaien. Dat duurt gewoon een generatie.”

Henk Willem: “Wat ook speelt is de hoeveelheid informatie die er op behandelaars afkomt. Er zijn op het ogenblijk 57 generieke modules. Je kunt het hulpverleners niet kwalijk nemen dat ze die niet allemaal gelezen hebben. Ggz-instellingen krijgen en geven veel boodschappen, misschien wel té veel. ‘Naasten’ is dan één van de vele onderwerpen. We proberen dit al veertig jaar onder de aandacht te brengen, maar er is ook een groot personeelsverloop. Als het onderwerp ergens op de kaart staat en de helft van een team verdwijnt, kun je weer overnieuw beginnen. Bovendien is er weinig training voor hulpverleners over dit onderwerp en ook in de opleidingen is er weinig aandacht voor.”

Bert: “Het financieringsstelsel helpt ook niet mee, al zal dat in januari met de komst van het nieuwe zorgprestatiemodel veranderen. Tot nu toe is het zo, dat er geen vergoeding is voor gesprekken met naastbetrokkenen. Een gesprek met familieleden krijgt een behandelaar nu eenvoudigweg niet vergoed. Vanaf januari wel, dus dat is in ieder geval een obstakel minder.

Last but not least, komt het natuurlijk ook voor, dat iemand in een psychose, niet beseft dat er iets aan de hand is. Iemand in een psychose kan ervan overtuigd zijn dat zijn familie problemen ziet die er niet zijn, of erger, zelfs de oorzaak is van de problemen. Dat maakt het natuurlijk ingewikkelder om een ondersteunende rol te spelen. Niet voor niets zijn er trainingen voor naasten ‘hoe om te gaan met mensen met een psychose’.”

Preventie

Het voorkomen van mentale problemen bij naastbetrokkenen en hen betrekken bij de behandeling gaat gelukkig samen. Een belangrijke stressfactor voor mantelzorgers, of naasten, blijkt te zijn dat ze zich niet gehoord voelen. Dat komt in veel gespreksgroepen van Mind Ypsilon terug, vertelt Stavenuiter. Mensen zeggen: ‘Laat mij toch vertellen wat ik meemaak. Ik hoef niet de behandeling te bepalen, maar neem mijn signalen serieus’. Het mes kan dus aan twee kanten snijden: minder overbelasting voor de mantelzorger, én een effectievere behandeling.

“Dat het kan bewijst de afdeling ABC van Altrecht, een afdeling voor mensen met een eerste psychose”, vertellen zowel Stavenuiter en Klaassen. “Daar wordt bij het eerste gesprek gezegd, dat het voor een goede behandeling essentieel is dat een naastbetrokkene moet worden uitgenodigd. Dat hoeft niet per se een familielid te zijn. Als iemand dat weigert, wordt aangedrongen, en in het uiterste geval, dus als dat iemand per se niet wil, is het advies ergens anders hulp te zoeken, want zonder naastbetrokkene is goede zorg niet mogelijk.
Dat lijkt drastisch, maar in de praktijk is dat is nooit gebeurd: “Iedereen, echt iedereen die daar werd opgenomen ging ermee akkoord dat een familielid of andere betrokkene werd uitgenodigd. Iedereen! Als het maar als een vanzelfsprekendheid wordt gebracht.”