'Het kost járen om een verkeerde diagnose er weer uit te krijgen'

Door: Leendert Douma

Aafke Romeijn over Leegstand, Godzilla, haar depressies en de ggz

 

Aafke Romeijn is dichteres, journaliste, ‘influencer’ op social media, maar vooral zangeres en muzikante. Eerder dit jaar verscheen haar dichtbundel Leegstand. Onlangs is haar cd Godzilla uitgekomen. Die twee projecten liggen in het verlengde van elkaar. De teksten van de bundel werden de basis voor Godzilla, beide zijn een weerslag van de diepe depressies die ze heeft doorleeft. Als contrast voor de vaak heftige teksten, maakt Aafke hele catchy elektropop. Lekker dansen op je depressie, zo lijkt het motto op Godzilla.

Als ervaringsdeskundige zag Aafke Romeijn in bijna vijfentwintig jaar allerlei GGZ-instellingen, crisisdiensten en spreekkamers van binnen. Haar kritiek op de sector is niet mals, zo vertelt ze GGZTotaal. “Het is vaak één grote efficiëntiemachine. Ik heb veel bewondering voor de medewerkers, dat ze ondanks alles toch proberen te functioneren, maar voor het systeem heb ik geen goed woord over.” Romeijn koos een andere weg en probeert nu zelf – met hulp van vrijgevestigde therapeuten – haar geestelijke gezondheid te managen.

Godzilla komt steeds weer terug

De Japanse action-figure Godzilla is de metafoor voor het monster in haar hoofd. Als de reuzenaap de stad vermorzelt, moet alles weer worden opgebouwd. Telkens opnieuw. Net als in de films, Godzilla komt steeds weer terug. Aafke Romeijn: “De heftigste depressies kwamen van het ene op het andere moment en leken niet meer weg te gaan. Daar werd ik – letterlijk – op een dag mee wakker. In hindsight kon ik soms traceren waar ze vandaan kwamen. De kleinste dingen kunnen een trigger zijn. Een kater kan bijvoorbeeld zo ontwrichtend zijn dat het een depressie opwekt. Daar moet ik dus heel erg voor uitkijken.” Ze lacht: “Ik zeg weleens tegen mensen: Als jij een kater hebt, dan heb je hoofdpijn. Ik word er suïcidaal van.” Haar laatste depressie was in 2019, precies toen ze de opdracht had om die dichtbundel te maken. Maar ze denkt niet meer dat ze er helemaal vanaf gaat komen. “Ik heb een stabiel netwerk, ouders, lieve man en lieve dochter, geen geldzorgen. Ik leef gezond, eet goed, sport veel, neem m’n medicijnen. En toch kwam die depressie. Blijkbaar heb ik een dusdanige gevoeligheid dat ik dit de rest van mijn leven met mij mee zal dragen.”

Instellingen

Zo ging het eigenlijk al van kinds af aan, vertelt Aafke Romeijn: “Ik heb vanaf mijn tiende allerlei hulpverlening gehad. Dus dat is al heel lang, nu 24 jaar. Mijn ouders hebben altijd gezocht naar vrijgevestigde artsen en psychiaters. Dat is lang goed gegaan. In 2013 ben ik voor de eerste keer opgenomen. Ik kwam acuut bij de crisisdienst terecht en daarna op de PAAZ van UMC Utrecht. Dat was een hele gekke ervaring. Ik was suïcidaal, maar ik werd na drie dagen weer naar huis gestuurd. Het was ‘niet erg genoeg’. Hoe dan? Ik had een suïcidepoging ondernomen. Ik werd in coma naar het ziekenhuis gebracht. Maar na drie dagen was het blijkbaar klaar en moest ik naar huis.” Aafke’s ouders zijn hulp gaan zoeken, en zo kwam ze uiteindelijk terecht bij Altrecht. “Ik werd eerst zes maanden op een wachtlijst gezet. Toen kon ik een intake doen bij de afdeling Bipolair”, zegt de zangeres. “Vervolgens moest ik vijf weken wachten op een uitslag. Ik was niet bipolair genoeg, dus moest ik naar een andere afdeling. Daarvoor heb ik ook weer een half jaar op de wachtlijst gestaan. De conclusie was dat ik niet geschikt was voor dagopname. Ze hadden me ook niks anders te bieden, dus ik moest weer naar een andere afdeling…

Zo heb ik drie jaar aangemodderd. Ik val niet precies in één hokje of onder één diagnose. Volgens sommigen heb ik al teveel therapie gehad. Ik praat te makkelijk… Dus ik bleek onbemiddelbaar. Daar werd ik verschrikkelijk moedeloos van. Al die verschillende mensen die ik sprak. Al die verspilde tijd aan wachten op instellingen en lijsten. Ondertussen werd ik alleen maar slechter. Die tijd hád ik gewoon niet.”

Crisisdienst

Het leerde Aafke Romeijn een belangrijke les. “Ik heb in die periode afscheid genomen van het hele idee GGZ: de grote instituten en de gangbare paden. Ik werk alleen nog met vrijgevestigde mensen. Die betaal ik desnoods uit eigen zak.” Ze heeft goede ervaringen met Gestalt-therapie en psychoanalyse. Ze slikt nu 30 mg citalopram, 50 mg clomipramine en af en toe clonazepam of oxazepam – op eigen goeddunken. Het is haar lange tijd gelukt om zich daar mee ‘in stand te houden’. “Soms moet je aan die medicatie gaan klooien, het werkt niet voor eeuwig”, zo stelt Romeijn. Dat ‘klooien’ gaat onder begeleiding van een vrijgevestigde psychiater en haar huisarts. Daarmee heeft ze ook een eigen preventieplan opgesteld. De basis is er dus, maar dat voorkomt niet dat ze soms nog op de crisisdienst belandt. Aafke Romeijn: “Daar heb ik wisselende ervaringen mee. Soms ben ik heel adequaat geholpen. De psychiater van dienst of de SPV’er maakte tijd vrij om te luisteren. Ze namen mijn preventieplan serieus. Maar ik ben ook weleens telefonisch afgepoeierd: ‘Mevrouw, u heeft drie maanden geleden al gebeld en toen heeft u ook geen zelfmoord gepleegd. Dus zo erg zal het wel niet zijn’.” Ze heeft meegemaakt dat een psychiater na één gesprek een totaal verkeerde diagnose in haar dossier zette. Borderline. “Dan ben je jáááren bezig dat er weer uit te krijgen. Zeker bij borderline, als je daarover gaat klagen, zeggen ze dat dat juíst bij de diagnose hoort…”

Systeem

Gewoon af en toe wat psychische hulp, telefonisch of persoonlijk, daar zocht ze tevergeefs naar. Dossiers worden continu gesloten en geopend. Zoiets als een ‘chronisch psychiatrische patiënt’ bestaat niet in de GGZ. Voor maatwerk is geen ruimte. Aafke Romeijn is mondig genoeg, en dat was en is misschien haar redding. Maar het kan ook heel anders lopen. “Ik weet inmiddels wel hoe de hazen lopen en op welke deurtjes ik moet kloppen. Tegelijkertijd maakt me dat des te bozer. Ik weet hoeveel mensen er zijn die dat niet kunnen of die niet de kracht hebben om dat te doen.” De misstanden in de GGZ liggen niet aan de mensen die er werken, zegt Romeijn. Sterker nog: ze heeft bewondering voor hun creativiteit. (“Als het niet lukt via de gebaande paden, zoeken ze zelf wel hun weggetjes. Dat vind ik mooi.”) Nee, het systeem staat zichzelf in de weg, vindt ze. “Psychiatrie is een heel breed veld, met heel veel verschillende patiënten, beelden en behoeften. Dat los je niet op door hokjes te verzinnen en daar mensen in proberen te proppen. Als je kijkt naar hoe de GGZ is ingericht, het is één grote efficiëntiemachine en dat is nou juist waar psychiatrie niet voor bedoeld is.”

Succesverhalen

Bij de mega-instellingen, die alsmaar groter groeien en steeds meer te bieden hebben, ontbreekt de menselijke maat, vindt Aafke Romeijn. “Bovendien zie je dat daar het personeelsverloop heel groot is. Mensen gaan na een paar jaar weg omdat ze óf gefrustreerd raken óf worden overgeplaatst. Er zijn in die grote GGZ-instellingen ook veel opleidingsplekken. Dat is natuurlijk fantastisch, ik heb zelf hele goede ervaringen met mensen in opleiding. Maar ze zijn er altijd voor een paar maanden. Als patiënt moet je dus telkens opnieuw een band opbouwen. Die enorme instellingen kunnen gewoon heel moeilijk continuïteit bieden. Dat is ook omdat – heel cliché, maar wel waar – er een managementlaag ontstaat die efficiency boven alles zet. Ze zijn de hele tijd maar mensen aan het doorschuiven in plaats van te kijken: wat heeft iemand nodig en hoe gaan we dat bieden?” Romeijn loopt al sinds 2013 tegen het systeem aan te schoppen. Ze schrijft stukken en roept dingen in de media. “Dat is best leuk, hoor, dan mag je een keer in Den Haag komen praten met een Kamerlid. Die zegt dan: ‘Ja, het is allemaal heel erg… Okee doei’. Het is gewoon heel moeilijk om er beweging in te krijgen. Als het al die mensen die tussen wal en schip vallen niet lukt, wie ben ik dan om nog pogingen te wagen, denk ik weleens.”

Menselijke maat

Maar hoe moet het dan wel? Is er een oplossing? Ja, denkt de ervaringsdeskundige, die ligt in netwerken met de menselijke maat. “Ik zie de succesverhalen vooral bij kleinere instellingen en vrijgevestigde behandelaars die goed samenwerken en onderling netwerken uitbouwen”, zegt Aafke Romeijn. “Zo maken ze deel uit van een context. Dan weet iedereen de andere specialisaties goed te vinden. Kleine instellingen en zelfstandigen zijn wel vaak erg afhankelijk van geldstromen vanuit gemeenten. Die decentralisatie was helemaal niet zo gek – zo kun je dicht op de mensen zitten en dichter in de wijken – maar er moet wel geld tegenover staan om het goed te doen. Gemeenten en instellingen moeten netwerken opbouwen in plaats van onderling te concurreren. Het is nu nog te vaak ieder voor zich. Voor mij begint en eindigt het er mee dat we de GGZ nooit aan de markt hadden moeten uitleveren.”

 

De bundel Leegstand is te koop of te bestellen in de plaatselijke boekhandel.

De cd Godzilla is te koop of te bestellen in de plaatselijke platenzaak. Of luister op Spotify (https://open.spotify.com/album/0hiLPe8B5Ohh23uhwQIW9F?si=9HuXjdcTTPa3Kv73k6n0ig&dl_branch=1): https://open.spotify.com/album/0hiLPe8B5Ohh23uhwQIW9F?si=9HuXjdcTTPa3Kv73k6n0ig&dl_branch=1

Voor meer informatie kijk op www.aafkeromeijn.nl (http://www.aafkeromeijn.nl)

Aafke Romeijn Aafke Romeijn

Reacties
Reactie: (elsa)
7-7-2021, 22:46
Heel herkenbaar helaas, ellendig als je het geld niet meer hebt om je eigen weg te kunnen blijven volgen. de hoeveelheid tijd en energie verspild aan eindeloze intakes en wachtlijsten en meanderende niet-luisterende therapie 'paden' die je maar hebt te volgen en vervolgens wordt het gezocht in weer een nieuwe diagnose die ergens uit de pols geschud wordt (want echt onderzoek is natuurlijk te duur)... En als je dan suicidale gedachten begint te krijgen is de enige bezorgdheid over of je al plannen hebt...