'De institutionele ggz-wereld is een bijna ondoordringbaar bastion, waar we voortdurend tegen grenzen oplopen'

Jan Zandijk neemt na negen jaar afscheid als voorzitter van MIND Ypsilon

Bij het opruimen van zijn bureau kwam Jan Zandijk onlangs het visiedocument tegen, dat óók op zijn bureau lag toen hij negen jaar geleden het voorzitterschap van Ypsilon op zich nam. Het blijkt nog verrassend actueel: ‘Ypsilon werkt samen met de hulpverlening alsook met andere relevante partijen vanuit het idee dat patiënt, familie en hulpverlener samen de beste zorg leveren: de zogeheten ‘triade’.’ Ook de principes van waaruit Ypsilon wil werken blijken grotendeels onveranderd: ‘Blijven werken vanuit de basis, perspectief scheppen en kansen benutten, denken en handelen vanuit mogelijkheden, deskundigheidsbevordering en professionalisering…’

‘Wat overkomt me nu?’

Na negen jaar neemt Jan Zandijk afscheid als voorzitter van Ypsilon, dat familieleden en naasten van mensen met psychosegevoeligheid verenigt. Het afscheid op 31 oktober is via Zoom, vanwege de corona. “Dat was raar. 28 februari was de laatste ledenraad, de junivergadering was geskipt. Maar er is op gepaste wijze afscheid genomen, het was oké.”
Hoe en waarom is hij voorzitter geworden? Zandijk: “Ik had een broer met een dubbeldiagnose, hij was verslaafd en had psychiatrische problemen. Als je als familie, gezin, met dat soort problemen geconfronteerd wordt, denk je ‘wat overkomt me nu?’ Mijn ouders en ik werden lid van Ypsilon. Daar kwamen we lotgenoten tegen.”

“Mijn werkroots liggen in de jeugdzorg, waar ik o.a. 20 jaar bestuurder ben geweest. Voor mijn broer werd ik een soort woordvoerder tussen mijn ouders en de ggz-wereld waarin wij verzeild raakten. Toen de vorige voorzitter in 2011 haar functie ter beschikking stelde, heb ik me aangemeld. Mijn broer was al in 2006 overleden, ik had volgens mij voldoende afstand én bestuurlijke ervaring. Waarschijnlijk kwam ik toen op grond van die ervaringen bovendrijven bij de procedure en werd ik door de ledenraad benoemd.”

Dat hij familie-ervaringsdeskundige is, is een voordeel. “Je herkent alle verhalen die binnenkomen. Alle bestuursleden van Ypsilon hebben zelf een zus, broer, kind, partner met psychiatrische problemen. De bestuursvergaderingen worden dan ook altijd gestart met een rondje ‘Hoe gaat het?’”

Zelf heeft hij geen slechte ervaringen met de GGZ-instelling waar zijn broer, na jarenlang zwerven, terechtkwam. “Ik ben heel tevreden over hoe de familie er toen bij werd betrokken. Ik werd altijd uitgenodigd voor besprekingen, mijn moeder kon altijd bellen.”

In je afscheidsblog schrijf je: “De institutionele ggz-wereld is een bijna ondoordringbaar bastion, waar we voortdurend tegen grenzen oplopen.” Wordt er te weinig naar jullie geluisterd?

Zandijk: “De positie van naast-betrokkenen is er op papier op vooruitgegaan. Er is geen enkele ggz-instelling meer die niet iets heeft opgeschreven over familiebeleid. Maar dat is allemaal op papier, de praktijk is weerbarstiger.
We zijn er niet in geslaagd om het triadisch werken echt van de grond te krijgen. Te veel zorgverleners en ggz-instellingen focussen vooral op de patiënt. Professionals, uitzonderingen daar gelaten, zijn er veelal onvoldoende van doordrongen dat je het samen met de familie moet doen. Want als mensen ontslagen worden omdat ze uitbehandeld zijn, dan komen die mensen, die altijd kwetsbaar blijven, weer in de kring van de naastbetrokkenen terug.”
Zandijk vindt het lastig om de oorzaak van die ‘stroperigheid’ in de ggz te verklaren. “Een bestaande cultuur verander je niet zo maar even. Als er een jonge, enthousiaste nieuwe hulpverlener aantreedt, zie je dat deze binnen een paar maanden in de oude cultuur is ingekapseld. Jacobine Geel, voorzitter van De Nederlandse GGZ, zei op het congres van Mantelzorg.nl dat er nog veel winst bereikt moet worden in de uitvoering. Daar heeft ze dus gelijk in.”

Daarbij blijkt het discours van de ggz erg hardnekkig. “Je komt er bijna niet doorheen. Normen en waarden die zich in de loop van de jaren hebben vastgezet, een oerwoud aan wet- en regelgeving, de diverse financieringsstromen. Als een ggz-instelling veel aan familiebeleid doet, is het nog maar de vraag of zorgverzekeraars dat vergoeden. Dan is het ook wel begrijpelijk, dat instellingen daar terughoudend in zijn.
En dan hebben we nog de transitie naar de gemeenten en het sociaal domein, waar de ondersteuning van naastbetrokkenen naar is overgeheveld. Stelselwijzingen na incidenten en regels die steeds tot in details veranderen, dat maakt het wel ingewikkeld.”

Jullie hebben veel werk verzet om de Wet verplichte ggz (Wvggz) van de grond te krijgen. Toen het na acht jaar eindelijk zover was, kwam het verzet. Hoe verklaar je dat?

“Ypsilon heeft ook aan de basis gestaan van de Wvggz. De wet is voortgekomen uit alle drama’s die er zijn geweest, zoals destijds bij Els Borst en in Alphen a/d Rijn, waarbij waarschuwingen van naastbetrokkenen niet werden gehoord. De juridische positie van de familie is nu in de Wvggz verankerd.”
Terwijl de inkt van de wet nog nat was, begonnen de psychiaters te steigeren dat het zoveel papierwerk is. Zandijk snapt wel hoe dat werkt: “Kwaliteitsontwikkeling, ontwikkeling van al die protocollen, het wordt door een klein clubje voorbereid, pas als de dingen zwart op wit staan, kun je zien wat precies de voor- en nadelen zijn. Dat het zoveel papierwerk was, kwam pas in de allerlaatste fase op tafel. Maar toen heeft VWS gezegd: ‘Nu gaan we door, we zijn al zó lang bezig.’ Daar moest iedereen zich maar naar voegen.”
Zandijk geeft toe dat het voor hulpverleners niet altijd makkelijk is om in te schatten hoe signalen van familieleden moeten worden geïnterpreteerd. Sommigen willen gewoon van het probleem af en eisen een opname, anderen doen juist alles om goede zorg geregeld te krijgen. Zandijk: “We zeggen niet dat de naastbetrokkenen altijd gelijk hebben. Ook zij moeten zich realiseren dat ze niet dominant zijn. Je moet triadisch werken, je hebt het met elkaar te doen. Ypsilon heeft daarom samen met anderen trainingen ontwikkeld om op een goede manier samen te kunnen werken.”

Als jij het de komende week, als Minister van VWS, voor het zeggen hebt, wat verandert er dan?

“Pfff…. Daar had ik wel even over na willen denken….”
De aarzeling duurt niet lang: “Er zijn zoveel verschillende wetten en regels die onvoldoende op elkaar aansluiten. De ggz is verkokerd, er zijn verschillende overheden verantwoordelijk. Nu krijgen de gemeentes van alles op hun bord, terwijl de kennis daar nog nauwelijks aanwezig is. De bureaucratie moet teruggedrongen. Dat zou allemaal gewoon snel moeten worden gerealiseerd, zonder oeverloos polderen.”
Zandijk is ook commissaris bij BuurtzorgT. De T staat voor behandeling Thuis. “Daar krijgen de professionals alle ruimte om naar eigen inzicht binnen kaders zorg te verlenen binnen zo weinig mogelijk bureaucratische regels. Er wordt altijd mét de patiënt en de familie gesproken, nooit óver. Daar worden natuurlijk ook wel eens fouten gemaakt, maar in essentie gaat het mét de naasten en mét de patiënt. Het inwerken van nieuwe medewerkers bestaat o.a. uit twee bijeenkomsten, die we ‘ont-ggz-dagen’ noemen.”

Over Ypsilon

Ypsilon is dé vereniging voor familieleden en naasten van mensen met psychosegevoeligheid. De vereniging telt ongeveer 4500 leden en bestaat al 36 jaar. Sinds vorig jaar heet de vereniging officieel MIND Ypsilon. “Vooral vanwege de naamsbekendheid”, zegt Zandijk. In MIND verenigen zich patiënten- en familieorganisaties in de ggz. Hij typeert Ypsilon als een professionele belangenorganisatie. “We hebben een klein professioneel bureau, met directeur Bert Stavenuiter als uithangbord. De meeste mensen krijgen inééns te maken met de ggz, het is geen bewuste keus geweest. Dan is het een oerwoud en een emotionele achtbaan waarin je terecht komt. Het helpt als er een luisterend oor is waar je aan een paar woorden genoeg hebt om te vertellen wat er voor jou als naastbetrokkene op het spel staat en waar je informatie kan halen. Het bureau en de telefoondienst bestaan uit professionals én vrijwilligers die informatie kunnen geven.”

Afkicken

Zandijk blijkt er de man niet naar om alle eer naar zich toe te trekken. Gedurende het hele interview legt hij de nadruk op de inzet van zijn mede-bestuursleden, het werk van directeur Bert Stavenuiter, de vrijwilligers die hun aandeel leveren en de professionals die op het bureau werken. Blijkbaar is hij niet zeker van zijn zaak, want achteraf krijg ik nog een mailtje: “Ik heb niet genoemd de grote inbreng van vrijwilligers. Zij zijn een onmisbare pijler onder Ypsilon.” Bij deze.

En nu? “Ik ga eerst even afkicken. Daarna zie ik wel. Er is een nieuwe voorzitter, Tanja Tillemans, en er komen nieuwe mensen in het bestuur. Daar heb ik alle vertrouwen in. Zo nodig blijf ik op de achtergrond beschikbaar als adviseur, voor vragen, als die er zijn. Verder word ik lid van de redactie van het blad van Ypsilon en ben ik lid van de wetenschapscommissie. Daar proberen we een voet tussen de academische deur te krijgen”.