‘Dit is onze kans om ons te laten zien als ervaringsdeskundigen’

De verrassende uitkomsten van driehonderd projecten rond verwarde personen

Hogeschool Windesheim onderzocht 300 projecten, die bij moeten dragen aan een sluitende aanpak voor de problematiek rond verwarde personen. Op het slotsymposium ‘Verkenning Inzet Ervaringsdeskundigen op’ (uitgesteld naar 25 september) worden de resultaten gepresenteerd. Ik mocht alvast kennis nemen van een aantal uitkomsten van het onderzoek en sprak daarvoor met Beverley Rose, Projectleider Verkenning inzet Ervaringsdeskundigen en Alie Weerman lector GGZ en Samenleving, beiden werkzaam op Hogeschool Windesheim. Het slotsymposium zal vanwege de corona-maatregelen overigens in de vorm van een webinar worden georganiseerd.

Om bij het begin te beginnen: eind 2015 installeerde Minister Schippers het ‘Aanjaagteam verwarde personen’. De opdracht: alle gemeenten moesten in de zomer van 2016 beschikken over een sluitende aanpak van zorg en ondersteuning voor personen met verward gedrag. Het aanjaagteam bedacht veel moois, maar kreeg de opdracht niet rond. In 2016 mocht het ‘Schakelteam’ het werk voortzetten.
Als vervolg op het Schakelteam startte ZonMW twee jaar later een ‘Actieprogramma lokale initiatieven voor mensen met Verward Gedrag’. Doel was bij te dragen aan een goed werkende aanpak voor ondersteuning, opvang en zorg voor mensen met verward gedrag en hun omgeving. Er was in de periode 2018 tot 2020 liefst 76 miljoen euro beschikbaar, er werden 300 projecten gefinancierd, waarvan 37 geïnitieerd door ervaringsdeskundigen (https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/geestelijke-gezondheid-ggz/programmas/project-detail/actieprogramma-lokale-initiatieven-mensen-met-verward-gedrag/verkenning-inzet-ervaringsdeskundigen/). Windesheim onderzoekt al die projecten, maar focust zich op die 37.

Vóór we over het symposium beginnen: hoe staat het met de ervaringsdeskundige in Nederland?

“Er zijn een aantal belangrijke issues. Om te beginnen speelt de discussie wie er ervaringsdeskundige is en wie niet. Actueel is ook dat we bezig zijn met de professionalisering van ervaringsdeskundigheid. Er is bijvoorbeeld een vereniging van ervaringsdeskundigen (VvEd). Er ligt een vraag van de VvEd bij ZonMW om onderzoek te doen naar de professionalisering van ervaringsdeskundigen. Wij zijn allebei betrokken bij dit plan.
Landelijk is er natuurlijk een toename van ervaringsdeskundigen, waarbij een deel wil professionaliseren, terwijl een ander deel graag de vrije rol, bewegingsvrijheid wil houden.

“Eén van de dingen die we op willen pakken is onderzoek doen naar hoeveel ervaringsdeskundigen er zijn in Nederland. Hoeveel er zijn opgeleid, hoeveel er via een ander traject zijn aangesteld, hoeveel er worden betaald. Dat is allemaal niet bekend.
Dat doen we vanuit het URC consortium, een samenwerking tussen het lectoraat GGZ en Samenleving van hogeschool Windesheim, kenniscentrum Phrenos, het Trimbos-instituut en de VvEd. Die laatste is hier in de lead.”
 

Hoe komt het dat daar zo weinig gegevens over zijn? Er zijn toch geaccrediteerde opleidingen, dan is dat toch inzichtelijk?

“Er zijn maar weinig wettelijk erkende opleidingen. Er is een groot en divers cursorisch aanbod. Bovendien weet je niet waar mensen terecht komen. Je hebt nu drie opleidingen op Associate Degree-niveau in Nederland en er zijn een aantal Social Work opleidingen die routes aanbieden. Windesheim heeft een specialisatie Ervaringsdeskundigheid op bachelor niveau. Daarnaast heb je een aantal Mbo-opleidingen. Maar waar die mensen na hun opleiding allemaal terecht komen, dat weet niemand. In ieder geval lang niet allemaal in de ggz. Sommigen gaan in het sociale domein werken, aan de andere kant zijn er binnen de ggz ook mensen aangenomen met verschillende leerroutes, dus niet via die Hbo of Mbo-route. Je hebt allerlei aparte routes, zoals Howie the Harp en anderen. En dan heb je ook nog mensen die on the job het vak leren. Dus nee, overzichtelijk is het niet.”

Ik heb altijd gedacht dat je jezelf pas ervaringsdeskundige mag noemen als je die opleiding hebt gedaan, maar dat is dus niet zo?

“Dat is momenteel een enorm heftig debat: wie mag zichzelf ervaringsdeskundige noemen? Er zijn plannen om een kwaliteitssysteem te ontwikkelen voor ervaringsdeskundigen. Daarbij worden ook de opleidingen gestroomlijnd en wordt een toetsingskader ontwikkeld om te kunnen bepalen of opleidingen voldoen aan landelijke leerplannen. Dat betekent dus toetsen van de kwaliteit van opleidingen en een register waar verschillende achtergronden of niveaus van ervaringsniveaus in terug te vinden zijn. Dat moet de komende jaren uitkristalliseren. Dat moet een transparant systeem zijn zodat cliënten en werkgevers weten waarmee ze te maken hebben.”

Heeft elke grote ggz-instelling ondertussen een ervaringsdeskundige in dienst?

“Ja, en zeker de Fact teams. Als die programma-getrouw willen werken is een ervaringsdeskundige een vereiste. Het lastige is wel dat veel instellingen de ervaringsdeskundige nog steeds uit de overheadskosten betalen. Er zit nog geen heldere bekostigingssystematiek aan vast. Ook daar moeten we de komende jaren hard aan trekken, met de verzekeraars en GGZ Nederland, om daar iets voor te regelen. Overigens zijn er ook ervaringsdeskundigen die een uitkering hebben en liever als vrijwilliger werken.

Wat hopen jullie voor de komende vijf, tien jaar?

“Dat ervaringskennis als derde bron van kennis (naast wetenschappelijke kennis en praktisch professionele kennis), wordt opgenomen in het beleid, dat goede zorg niet kan zonder ervaringskennis. En dat de inzet daarvan in verschillende rollen wordt uitgewerkt, niet alleen in de rol van ervaringsdeskundige, maar ook als complementaire kennis. Bijvoorbeeld bij psychiaters die opgenomen zijn geweest, of andere beroepen die ook dezelfde ervaring hebben als de ervaringsdeskundige, dat ook zij de mogelijkheid krijgen om zich daarin te bekwamen, zodat de ervaringskennis ook meer geborgd wordt. En dan niet als een vorm van zelfonthulling, maar als leertraject hoe je die kennis kunt inzetten.
Daar zitten we nog heel ver van af, want het stigma op dit soort ervaringen is heel groot. Er is veel angst voor stigma en negatieve reacties als je als zorgprofessional iets mee wilt gaan doen. Je kan ontslagen worden, je wordt verdacht gemaakt. Het is nog steeds een heel moeilijk iets, wat ook uitgedragen wordt door de instellingen. Er wordt heel veel gestigmatiseerd door zorgprofessionals.

Samen met ‘Samen Sterk zonder Stigma’ en zeven grote zorgorganisaties (waarvan vijf ggz-organisaties) zijn we het consotorium PEPPER gestart, een samenwerkingsovereenkomst om ervaringsdeskundigheid in alle facetten van de organisaties beter te gaan benutten als complementaire deskundigheid.in diverse rollen en functies, op alle niveaus. Ook in die van de zorgprofessional.

Ervaringsdeskundigen moeten een duidelijke beroepsgroep worden, met een duidelijke opleiding. Het zijn nu vaak eenpitters, waardoor ze zich moeilijk kunnen manifesteren, Het zou goed zijn als ze zich meer verenigen en in grotere verbanden binnen de organisaties werkzaam gaan worden. De discipline moet zich sterker neerzetten. Vandaar ook de oprichting van een vereniging.”

Ondertussen is duidelijk dat het onderzoek ’verkenning inzet ervaringsdeskundigen’ een vervolg krijgt, namelijk in het project ’ontwikkelen kwaliteitssystem voor ervaringsdeskundigen’ (KvE). Zie de publiekssamenvatting op de website van ZonMw (https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/geestelijke-gezondheid-ggz/programmas/project-detail/actieprogramma-lokale-initiatieven-mensen-met-verward-gedrag/ontwikkelen-kwaliteitssysteem-voor-ervaringsdeskundigen-binnen-de-ggz/)

Het Slotsymposium ‘Verkenning Inzet Ervaringsdeskundigen’ op 25 september

Zoals gezegd onderzochten de onderzoekers van Windesheim alle driehonderd projecten, allemaal gericht op lokale initiatieven rond personen met verward gedrag, op de inzet van naasten, cliënten en ervaringsdeskundigen. Dat gebeurde met vragenlijsten, waarbij de respons liefst 55% was. Voor lezers met minder kennis van wetenschappelijk onderzoek: dat is een hoog percentage. Daarnaast waren er telefonische screenings, de 37 projecten die geïnitieerd zijn door ervaringsdeskundigen werden allemaal bezocht en de initiators werden geïnterviewd. De vraag was: ‘Wat doen die ervaringsdeskundigen nou, wat is hun specifieke bijdrage, waar lopen ze tegenaan’. Dat hebben we helemaal doorgelicht”.
De interviews worden momenteel geanalyseerd. “Het gaat vaak om heel creatieve projecten, die allemaal bedacht zijn door en geleid worden door ervaringsdeskundigen.”

“Die hoge respons is tekenend. Vooral voor de inzet van die ervaringsdeskundigen. De meeste van hen hebben de subsidie in hun 37 projecten gezien als een impulsregeling vanuit ZonMW. Velen dachten: ‘We hebben altijd wel innovatieve ideeën, dit is onze kans om ons te laten zien als ervaringsdeskundigen. Ook om ideeën uit te proberen, als een soort experiment. Iets als ‘ons idee, ons plannetje, kan dat ook werken binnen onze organisatie’. Het mooie er aan is dat ze allemaal zeer gepassioneerd zijn en ook allemaal leiden naar concrete producten.”

“Onder de projecten zaten cursussen die ontwikkeld zijn, flyers, websites, kunstprojecten, in foto’s en films, en heel nieuwe praktijken. Een voorbeeld is het project Assadaaka. Het bereikt vooral migranten in Amsterdam. Niet per se voor mensen met psychiatrische problemen, ook al zijn die daar zeker ook aanwezig. Je kan er komen lunchen, er is een inloop. Er is een themalunch, als je er vaker komt kun je een korte training volgen en dan help je anderen met formulieren, naar de dokter gaan, met taal. Het is een heel interessant project, het heeft een wijkfunctie, maar het was aanvankelijk helemaal geïsoleerd van de formele zorg, nu heeft het die verbinding wel.

De projecen zijn zó divers! Er is een project van Maarten Muis, die een film aan het maken is met Bas Labruyère, over hoe het is om te leven in een situatie met schulden, dakloosheid, en psychoses. Er is het project van de straatadvocaat, in Leeuwarden. Daarin maakt iemand op straat contact met mensen die geen zorg meer willen, die tussen wal en schip zijn gevallen. Er zijn projecten die zijn ingebed in de formele zorg, die zijn bijvoorbeeld onderdeel van een beschermde woonvorm of een ggz-organisatie. Een ervaringsdeskundige maakt dan bijvoorbeeld deel uit van een team of zet een nieuw project op. Er zijn ook veel outreachende projecten. Juist ervaringsdeskundigen zijn goed in het leggen van contact met ‘moeilijk bereikbare groepen’

Een rode lijn is dat de mensen allemaal veel meer uren draaien dan waarvoor ze zijn aangenomen. Het zijn ‘passie-uren’, zo’n project kost veel extra tijd. Als onderzoeker vind ik dat nog het meest wonderbaarlijke, hoeveel ze voor elkaar hebben gekregen in zo korte tijd, met weinig geld. Dat is echt ongelooflijk.”

Het slotsymposium ‘Verkenning Inzet Ervaringsdeskundigenop’ vindt plaats op 25 september in de vorm van een webinar.
(oorsponkelijk was het plan een ’normaal’ congres te organiseren op 24 april in Zwolle. Vanwege de corona is de datum uitgesteld en worden de resultaten in een webinar gepresenteerd.)
De toegang is gratis. Voor meer informatie klik hier (https://www.linkedin.com/posts/lectoraatggzsamenleving_online-webinar-inzet-ervaringsdeskundigen-activity-6688793040829607936-XK5I).

---------------------------------------------

(Dit interview is eerder geplaatst in maart 2020. Omdat op dat moment de corona-crisis begon heeft het artikel toen mogelijk minder aandacht heeft gekregen dan het verdiende. Vandaar dat wij het deze zomer nogmaals plaatsen).