‘Ik heb het ook wel nodig gehad om een paar keer te struikelen’

Persoonlijkheidsstoornis Cluster C: een drama dat zichzelf in stand houdt

Kort na het maken van een afspraak voor het interview, ontvang ik mail. “Ik realiseerde mij dat ik in het telefoongesprek misschien wat ongenuanceerd over ben gekomen… “ gevolgd door een uitgebreide uitleg. Het is, zal later blijken, symptomatisch voor het probleem waarmee Jolanda Messing kampt: een Persoonlijkheidsstoornis Cluster C, een stoornis die vaak slecht herkend wordt, daardoor meestal niet of onvoldoende behandeld wordt, maar die wel een enorme lijdensdruk oplevert.

Jolanda: “Tijdens een gewoon gesprek zal je niets aan me merken. Misschien achteraf, dat ik dingen recht ga zetten, zoals in die mail. Maar ik zit voortdurend te twijfelen, ben onzeker, zal koste wat kost voorkomen dat jij door mijn façade heen prikt. Bij de meeste mensen lukt dat perfect en zullen anderen in dat gesprek niets merken. Zolang het om de ander gaat, of om een rol, is er niks aan de hand. Zodra je specifiek gaat vragen naar mij, naar wie ik ben, wat ik wil en wat ik voel, dan deins ik onmiddellijk achteruit en verstop me achter mooie, nietszeggende woorden.”

Jolanda’s behandelaar, psychiater José Verpoort: “Als je Jolanda voor de vierde keer tegenkomt en je zou het persoonlijker maken, dan zal je waarschijnlijk wél iets zien. Dan begint de angst op te lopen. Zolang ze zich kan verbergen achter social smal talk gaat het goed. Zodra ze haar eigen ideeën of een mening moet geven, als het persoonlijker wordt, dan gaat de façade scheuren vertonen.”

Het misverstand: ‘Dat heb ik ook wel eens’

José: “Zowel bij Cluster B persoonlijkheidsproblematiek (zoals borderline persoonlijkheidsstoornis) als Cluster C is er sprake van grote lijdensdruk. Een groot verschil is dat de omgeving van mensen met Cluster B er direct ook last van heeft. Bij Cluster C duurt het veel langer voor de omgeving er last van krijgt. Zoals Jolanda dat heel treffend beschrijft over haar eigen situatie.
Als je vaak agressief reageert, dan denkt iedereen, dat is niet gezond. Maar als je zegt dat je er tegen opziet om naar een verjaardag te gaan, omdat je bang bent dat je geen aansluiting vindt, dan denkt iedereen: ja, dat heb ik ook wel eens’. Dan lijkt een gradueel verschil, maar deze mensen liggen er drie nachten van wakker, of krijgen een paniekaanval. Of ze snauwen hun kinderen drie dagen af omdat ze zenuwachtig zijn voor een vergadering. De buitenwereld herkent het niet als symptoom en de persoon in kwestie erkent de angst niet. Die denkt: ‘Zie je wel, ik maak weer van een mug een olifant, dat ben ik weer’. En houdt verder zijn mond er over.

Veel mensen met Cluster C hebben bovendien een heel negatief zelfbeeld, denken dat het niet veel soeps is, daar aan de binnenkant. Dat heeft consequenties voor jouw contact met anderen. Als je denkt: ‘Als ze toch eens wisten wat er allemaal achter die façade afspeelt, dat kan ik maar beter voor mezelf houden’, of dat je een slecht mens bent, dan wil je niet alleen jezelf beschermen, maar ook de ander. Want die zou je er mee kunnen beschadigen. In je werk heeft dat minder consequenties dan in een intieme relatie”.
Tegen Jolanda: “Ik denk dat jouw collega’s jou hebben gezien als een hardwerkende integere vrouw, waar je altijd op terug kon vallen in tijden van nood. Maar in je gezin worden ook andere eisen aan je gesteld.”

‘Ze moesten eens weten’

Het zal in meerdere variaties terugkomen in het interview dat ik met beiden heb. Het drama dat mensen ernstig lijden aan hevige angst, maar ook aan een laag zelfbeeld. En daardoor zichzelf en hun klachten niet serieus nemen. Als ze hun klachten al uiten, is dat zo voorzichtig dat anderen niet de ernst ervan inzien. Waarna iemand er van uitgaat dat hij/zij inderdaad een aansteller is, van een mug een olifant maakt.

“De gedachte, ‘ze moesten eens weten’, en dat ook als waarheid zien”, vertelt Jolanda. “Toen ik voor het eerste op de Viersprong kwam en er tegen mij werd gezegd: ‘Het perspectief waaruit jij dingen ziet, daar mag je je vraagtekens bij stellen’, toen dacht ik: “Dit kan je niet menen. Wat ik denk, wat ik beleef en wat ik ervaar, dat is gewoon waar”. Ik kon me echt niet voorstellen dat mensen misschien positief over mij zouden zijn, of dat mensen wél graag wilden weten wat ik dacht, dat mijn mening meetelde. Ik was er zó van overtuigd dat dat niet waar was. Toen dat tegen mij gezegd werd, kon ik het eigenlijk niet aanhoren. Want het betekende ook, dat de leidraad die ik altijd had gehad, zoals ik mijn leven inrichtte en zoals ik het zag, dat dat opeens ter discussie werd gesteld.”

Genen, opvoeding en gebrek aan weerklank: hét recept voor een persoonlijkheidsstoornis

Over de oorzaken van Cluster C is nog weinig theorie. José: “Ik zie vaak een combinatie van een aanleg om angstig te zijn en trauma’s. Dat kunnen grote trauma’s zijn, zoals misbruik en geweld, verwaarlozing, maar ook heel subtiele trauma’s. Opmerkingen als: ‘Jij bent niet zo slim als je broer, maar jij hebt andere talenten’, die gaan uiteindelijk onder je huid zitten.
Patiënten vertellen vaak dat ze een prima jeugd hebben gehad, maar dan zijn er toch dingen gebeurd, die op de een of ander manier het zelfbeeld hebben aangetast of die hen angstig hebben gemaakt en waar je niet mee bij je ouders terecht kon.

Ook de aanleg om angstig te reageren is iets dat je vaak door generaties heen ziet lopen. Vaak zijn ook de ouders al wat angstiger waren. Dat kan bij elkaar optellen: je hebt die genen al, en als je dan ook steeds de boodschap krijgt dat alles fout kan lopen, of dat de wereld een enge plek is, dan telt dat bij elkaar op. Als je daar vervolgens ook niet mee bij je ouders terecht kunt (‘nou, dat zal wel meevallen’), dan tellen die dingen bij elkaar op. Dat is hét recept om een persoonlijkheidsstoornis te krijgen.

‘Het maakt het als kind heel lastig om te bepalen waar je staat’

Jolanda’s jeugd past exact in dat patroon. “Mijn beide ouders waren allebei angstige mensen, daar zal ik vast wat van meegekregen hebben. Bij mijn moeder uitte dat zich in psychiatrische problematiek. Het is nooit onderkent maar ik ben er van overtuigd dat zij een persoonlijkheidsstoornis had en een eetstoornis. Mijn vader raakte toen ik twintig was psychotisch als reactie daarop. Daar zit natuurlijk een hele geschiedenis achter. Essentie is dat ik door de manier waarop ik opgevoed ben, me er van jongs af aan bewust van ben geweest dat ik m’n moeder niet moest teleurstellen, er voor moest zorgen dat zij niet verdrietig was en dat ik er voor haar moest zijn. Dat was nooit goed genoeg, want ze was eigenlijk altíjd verdrietig, ze maakte het áltijd slecht en het ging nooit goed, wat je ook deed. En ik voelde me daar heel verantwoordelijk voor. Zowel mijn vader als mijn moeder waren daarin grensoverschrijdend en dat maakt het als kind heel lastig om te bepalen waar je staat.
Als dan nu gevraagd wordt, ‘Wat denk jij?’ dan denk ik ‘Mijn god, wat een vraag, dat je die aan mij stelt’. Dat is één van de ergste dingen die je aan mij kunt vragen. Het is gewoon nooit interessant geweest, wat ik vind.
Het is dan ook heel raar als iemand, in een therapie, zegt: ‘Misschien kloppen die gedachten niet’. Ik heb niets anders meegekregen.”

‘Het echte contact, dat heb ik tegen gehouden’

“Het is niet zo dat anderen geen last van mijn problemen hebben gehad”, komt Jolanda nog even terug op de omschrijving van een cluster C persoonlijkheidsstoornis. Ik denk dat mijn manier van zijn voor mijn gezin best lastig is geweest, en soms nog. Ik heb erg mijn best gedaan om het vooral goed te doen, maar op het moment dat je jezelf en je kwetsbaarheden niet durft te laten zien, dat is het eigenlijk een hele arme relatie. Het echte contact, dat heb ik tegen gehouden. Mijn kinderen zeggen dat ik er altijd ben geweest en dat ze niets van mijn problemen hebben gemerkt en dat ze met een fijn gevoel op hun jeugd terug kijken. Zelf vind ik dat ik inderdaad heel erg mijn best heb gedaan het goed te doen, maar dat ik ook tekort geschoten ben omdat ik niet in staat was onbevangen contact te maken.

In het begin van mijn relatie stelde ik mij wel open, naarmate de tijd vorderde ben ik mij steeds meer gaan afsluiten. Ik werd steeds angstiger om mijn partner dichtbij me te laten, ik heb een hele muur om me heen gebouwd.
Het fnuikende is, dat ik dacht dat ik vrij onbeschadigd uit mijn opvoeding tevoorschijn was gekomen, het feit dat ik geen emoties ervaarde, vond ik eigenlijk wel zo makkelijk. Het was een vorm van lijfsbehoud, waarvan ik dacht dat het goed was om mezelf te beschermen.

De lange mars door de hulpverlening

Dertig jaar zaten er tussen de eerste keer dat Jolanda hulp zocht en het moment dat ze nu aan het interview deelneemt. Waarom heeft dat zo lang geduurd?

“Ik heb altijd gevoeld dat er iets niet goed zat”, verteld Jolanda. “Er zat iets tussen. Ik ben geremd, ik durf mezelf niet te laten zien, ik heb momenten gehad dat ik overspoeld werd door angst. Dan zocht ik hulp, kwam bij een behandelaar, vertelde wat er scheelde, als een soort casuïstiek. Ik wist hoe die behandelaar op mij zou reageren en als die iets verder door begon te prikken, zei ik: ‘U heeft me fantastisch geholpen’ en dan was ik weg. Er was niemand die mij bij de lurven pakte en zei: ‘Nee, dit is dus net je probleem’. Bij Cluster C moet er iemand zijn die jou er op attendeert wat er gebeurt. Ik denk dat Cluster C in de regel te weinig onderkend wordt en dat er daardoor dus ook geen gerichte behandeling wordt geboden.

Uiteindelijk ben ik naar een psychiater gegaan die ik kende vanuit mijn vroegere werk. Die dacht aan een persoonlijkheidsstoornis en attendeerde me op de Viersprong. Ik heb geluk gehad dat ik daar inderdaad terecht gekomen ben en dat ik van gespecialiseerde hulp gebruik kon maken.”

Dat het lange traject vóór dat er adequate hulp gegeven kan worden niet zondermeer oplosbaar is, zien zowel José als Jolanda ook wel. Het probleem komt van twee kanten.
Jolanda: “Er had destijds iemand tegen mij moeten zeggen, bijvoorbeeld een huisarts, ‘Nu vraag je opnieuw een verwijzing, drie jaar geleden heb je ook een aantal gesprekken gehad, nu zit je eigenlijk op hetzelfde punt, zou het niet goed zijn als er eens iets dieper gekeken zou gaan worden?’ Dat is nooit gebeurd. Tegelijkertijd zou ik daar absoluut weerstand tegen gehad hebben: ‘Fijn dat je bezorgd bent, maar eigenlijk valt het allemaal best wel mee. Het is echt niet nodig om hier iets mee te doen.”

De behandelaar moet denken: ‘Hoe komt het dat dit niet helpt?’

José: “Als twee of drie goede klachtgerichte behandelingen niet geholpen hebben, of als de klachten verschuiven van bijvoorbeeld een depressie naar eetproblemen of een angststoornis, dan moet je gaan denken: ‘Hoe komt het dat dit niet helpt? Daar moet iets aan ten grondslag liggen’. Dat moet het moment zijn om te gaan denken aan een persoonlijkheidsstoornis.
Het lastige is, dat je jezelf daarin dus serieus moet nemen en kenmerkend voor Cluster C is nou juist dat mensen dat niet doen. Die denken: ‘Ik zeur, ik moet me niet zo aanstellen, kom op, tandje erbij en het zal wel goedkomen’. Het is dubbelop.”
Tegelijkertijd vind ze het ook wel legitiem, om eerst de klachten te behandelen. “Als iedereen meteen gaat denken aan een persoonlijkheidsstoornis, dan krijg je een hele dure gezondheidszorg. Je moet ook maatschappelijk kijken wat er realistisch is”

Jolanda: “Ik heb het ook wel nodig gehad om een paar keer te struikelen. En zelfs toen kon ik er eigenlijk niet voor open staan. Voor mij geldt dat die mislukkingen, hoe pijnlijk ook, nodig zijn geweest om open te staan voor een verdere behandeling.”
José ziet daar wel de logica van in, maar nuanceert ook: “Tegelijkertijd is het ook de verantwoordelijkheid van de hupverlener om jou te helpen jezelf wel serieus te nemen. Daar zijn er twee voor nodig. De hulpverlener die verder moet kijken dan zijn neus lang is en de patiënt aan de overkant die daar toestemming voor moet geven. En soms is er ook tijd nodig om daar achter te komen.”

ISTDP: De therapeut als feedback apparaat

Uiteindelijke kwam Jolanda bij de Viersprong terecht. “Er werd gevraagd wat er in mij gebeurde. Nou, er gebeurde van alles, er was een blokkade die barste. Ik zei tegen die intaker: ‘Weet je, in een normaal gesprek zou ik nu weggegaan zijn’. Die intaker maakte duidelijk dat het belangrijk was dat ik bleef, zodat ze me konden helpen. Ze floot me als het ware terug. Ik zat omgedraaid op mijn stoel, ik zat werkelijk met m’n rug naar haar toe. Het was voor mij de eerste keer dat iemand mij niet zomaar liet gaan, maar mij daar serieus in nam.”

De therapievorm die bij Jolanda aansloeg was Intensive Short-Term Dynamic Psychotherapy (ISTDP). Een belangrijke bouwsteen daarbij is biofeedback, waarbij de therapeut het feedback apparaat is. José: “Bij Jolanda maakte ik eerst duidelijk dat al die signalen - verkrampte spieren, het diepe zuchten, de houding op de stoel – in feite allemaal signalen van angst waren. Vooral dat letten op het angstniveau is een krachtig onderdeel van het ISTDP. Als je dat niet expliciet meeneemt, gaan mensen heel angstig hun tijd uitzitten en proberen zo goed mogelijk buiten de problemen te blijven. Terwijl als dat benoemt, dan kun je onder die angst gaan kijken.
In een crisissituatie zie je dat mensen heel angstig zijn, maar doortastend handelen. Ze doen wat er gedaan moet worden en dat is ook goed. Datzelfde kan gebeuren in psychotherapiegesprekken: mensen hebben alle raderen paraat, ze doorstaan het gesprek zo goed mogelijk. Maar daardoor kun je nooit kijken wat er nu eigenlijk onder die angst zit.”

Ik signaleerde helemaal niks. Nul

Ook Jolanda is enthousiast over de ISTDP. “Wat ik heel krachtig vind, is dat overal video opnames van worden gemaakt en dat je ze terug kan zien. Ik kan me herinneren dat tegen mij gezegd werd, ‘Je bent zo angstig’, en dat ik dat bij mezelf probeerde te signaleren. Maar ik signaleerde helemaal niks. Nul. Op het moment dat we de video terug gingen kijken, zag ik een vrouw zitten met een rood hoofd, grote ogen, en een versnelde ademhaling. Ik zat daar te kijken en dacht: ‘Mijn god, wat ben jij bang’. Terwijl ik dat van binnen niet ervaarde. Die beelden hebben een enorme indruk op mij gemaakt. Het maakte me vooral verdrietig, omdat ik dus zó weinig contact met mezelf heb, dat ik dat gewoon niet signaleer. Dit soort confronterende beelden helpen mij ook om dichter bij mezelf te komen.“

Als er over persoonlijkheidsstoornissen wordt gesproken is het bijna standaard dat schematherapie aangeraden wordt. José daarover: “Dat heeft ook een praktische reden: er zijn heel veel schematherapeuten in Nederland en maar weinig ISTDP-therapeuten. Maar het is wel zonde, want er is een behoorlijk percentage mensen die niet profiteert van schema therapie. Het zou heel interessant zijn als we van te voren zouden kunnen bepalen welke cliënten baat zullen hebben bij schematherapie, en bij wie je beter aan ISTDP of een andere methode kunnen denken.”

‘Mijn leven is zoveel beter geworden door het krijgen van therapie’

Zowel José als Jolanda zijn betrokken bij De Triade - Cluster C, een samenwerking van cliënten, naasten en professionals, dat de bekendheid van cluster C persoonlijkheidsstoornissen wil vergroten.
Op 9 mei had de Triade een publieksdag gepland, bedoeld voor mensen die een Cluster C persoonlijkheidsstoornis hebben (of vermoeden te hebben) en hun naastbetrokkenen. Helaas is de publieksdag uitgesteld vanwege de corona-crisis, maar hij ligt nog in het verschiet. Waarschijnlijk wordt het mei 2021.

Op de publieksdag kan er kennis gemaakt worden met verschillende behandelmogelijkheden en is er een mogelijkheid om in contact te komen met andere (ex-)cliënten. Er zijn workshops waarin behandelaars iets over de achtergrond en doelen van de behandeling vertellen en cliënten hun ervaringen met deze behandeling delen.

Jolanda over het doel van de publieksdag: “Het is zó belangrijk om mensen te bereiken. Je kunt zoveel baat hebben bij therapie. Ik had graag gehad dat ik me dat twintig of dertig jaar geleden beseft had. Mijn leven zou zoveel anders, zoveel beter, zijn geweest als ik dit eerder had ontdekt.”

Dit artikel is eerder gepubliceerd in ons magazine van 20 april, maar heeft door de corona-crisis niet de aandacht gekregen die het verdiende. Vandaar deze herplaatsing.