Familie kan best wat steun gebruiken bij verwezenlijken van alle rollen

Opleiding tot familie-ervaringsdeskundige leert ervaringen professioneel in te zetten.

Stel: in je directe omgeving krijgt iemand te maken met ontwrichtende lichamelijke klachten, psychische en/of verslavingsproblematiek. Je bent bij hem of haar nauw betrokken, of de één is zelfs afhankelijk van de ander. Er is niet veel voorstellingsvermogen voor nodig om te zien dat dan ook jouw leven ontwricht. Het kan zelfs zo ontwrichtend zijn dat het je niet zomaar lukt om zelf in balans te blijven, met een groot risico op emotionele overbelasting. Die emotionele overbelasting kan vervolgens averechts werken op de persoon in kwestie. Een vicieuze cirkel ontstaat, die voor een grotere groep gevolgen kan hebben.

Tijdens de corona-crisis is er veel aandacht geweest voor de gevolgen voor cliënten van de ggz. Er was veel kritiek op het vervangen van face-to-face-contacten door (beeld-)bellen, er was aandacht voor de terugloop in het aantal verwijzingen, er was aandacht voor de onmogelijkheid om bezoek te ontvangen. Mantelzorgers bleven vrijwel volledig buiten beeld. Terwijl het in veel gevallen niet makkelijk zal zijn om je ernstig zieke kind, partner of ouder niet te mogen bezoeken, of om te zien dat de behandeling tekortschiet: beeldbellen kan een huisbezoek nu eenmaal vaak niet vervangen.

Joke van der Meulen (zie ook www.familieperspectief.nl (http://www.familieperspectief.nl)) is zelf ‘familie van’ en zet zich al langere tijd in om het familieperspectief onder de aandacht te brengen van behandelaars en beleidsmakers. Ze is kaderlid van Ypsilon, maakte deel uit van het ‘Schakelteam Personen met Verward Gedrag’. Als inhoudelijk coördinator is ze betrokken bij de opleiding Familie ervaringsdeskundigheid van Saxion.

De gevolgen van de huidige crisis voor patiënten en behandelaren zijn uitgebreid aan bod gekomen. Wat betekenen de maatregelen voor naastbetrokkenen?

“Het is moeilijk om in algemeenheden te praten, de gevolgen zijn van persoon tot persoon erg verschillend. Dat heeft meerdere oorzaken. Allereerst is het lastig om onderscheid te maken tussen wat de gevolgen voor je naaste zijn en wat de gevolgen voor jezelf zijn. Als het met jouw kind, partner of naaste op een andere manier slecht gaat, heeft dat directe gevolgen voor jou. Maar het ligt subtieler. Mijn zoon zei: ‘Iedereen moet binnenblijven’. In die zin normaliseert het. Voor anderen betekenen de maatregelen dat de sociale druk minder is en dat er dus meer rust is.”

Naast deze - heel persoonlijke - gevolgen voor cliënten, signaleert Joke een ander fenomeen: het is voor familieleden heel lastig om onderscheid te maken tussen wat het met je naaste doet en wat het met jezelf doet. Als voorbeeld: het bezoekverbod kán betekenen dat het weliswaar vervelend is voor wie is opgenomen, maar het kán tegelijkertijd ook een opluchting zijn dat het van buitenaf verboden wordt en dat je dus niet hoeft te gaan. Vooral voor ouders (het merendeel van de Ypsilon-leden) ligt dat onderscheid moeilijk.

Een ander voorbeeld: Stel je zoon kan niet meer naar de dagbesteding en ligt de hele dag op de bank TV te kijken. Is dat dat voor zoon vervelend of voor de overige familieleden? Vooral voor ouders (het merendeel van de Ypsilon-leden) ligt dat onderscheid moeilijk, je bent immers zo verweven met je kind.”

De corona-crisis overviel iedereen, ook de ggz- en de cliëntorganisaties. “De eerste weken waren spannend, hectisch. Organisaties waren vooral op zichzelf gericht. Mind stuurde al vrij snel een brief waarin aandacht werd gevraagd niet alleen voor de cliënten maar ook voor de naasten. Ook werd de bereikbaarheid van Korrelatie uitgebreid, Mondriaan startte een spreekuur voor naasten, Ypsilon startte een fundraising voor een zogenaamde Quarantainer.”

Vijf maanden geleden trad de Wet verplichte ggz in werking. Alle instellingen moeten zich er sinds 1 januari van verzekeren dat naasten een beroep kunnen doen op de familievertrouwenspersoon en de familie heeft meer inspraak als er sprake is van gedwongen zorg.
Is er met de nieuwe wet voldoende geregeld voor de familie, of heb je nog wensen als het gaat om familiebeleid?

“Op zich ben ik blij met de nieuwe wet. We hebben een positie gekregen en kunnen niet meer genegeerd worden. Maar familiebeleid is breder. Voor mij is het allerbelangrijkste dat er (ook) aandacht is voor de naasten zelf. Gelukkig is er weliswaar steeds meer aandacht voor familieleden, maar vooral instrumenteel. We worden gezien als co-diagnosticus, mede-behandelaar, crisismanager en belangenbehartiger. Zo ben ik uitgenodigd voor het zogenoemde zorgafstemmingsgesprek. Dat is natuurlijk mooi, maar ik zit daar niet in mijn eigen rol, als moeder. Je eigen rol, als ouder, kind, partner, broer, zus of vriend zou in mijn droomwereld de kern moeten zijn. Het begint bij een goede relatie en belangstelling, dan volgt de instrumentele kant vanzelf. De vraag is vooral: hoe blijf je, binnen die rol, overeind.
Zo was ik aangenaam verrast dat ik onlangs werd gebeld door de wethouder van Tiel, die mij vroeg hoe het ging, met ons als naasten, en of zij iets voor ons moest betekenen.”

Bij Saxion is vorig jaar de opleiding ‘Familie-ervaringsdeskundigheid’ van start gegaan (zie kader onderaan). Binnenkort start de tweede editie. Joke van der Meulen is als inhoudelijk coördinator nauw betrokken bij de opleiding.
Waarom is die opleiding belangrijk en wat zijn de ervaringen tot nu toe?

Joke: “In zijn algemeenheid is een opleiding belangrijk om het beroep te professionaliseren.  Organisaties moeten weten wat ze kunnen en mogen verwachten.
Het beroep familie-ervaringsdeskundige is belangrijk omdat familie met name in meer complexe situaties veel rollen heeft. Ze kunnen daar best wat steun bij gebruiken van mensen die hier zelf ervaring mee hebben. In de opleiding is veel aandacht voor gespreksvaardigheden en reflectie. Zo worden ervaringen omgezet in vaardigheden. Niet alleen ’wat heeft mij geholpen’, maar meer generiek. Snappen wát waaróm helpend is en van daaruit anderen kunnen steunen. Maar ook: onze specifieke problematiek als naaste uit kunnen leggen aan andere partijen, zoals aan zorgprofessionals en bestuurders. Uit kunnen leggen wat er nodig is om familie en naasten alle rollen te laten vervullen. Zowel hun eigen rol (ouder, kind broer/zus, vriend/vriendin) als de meer instrumentele rollen die ten dienste staan van de ander.“

---------------------------------------------------------------------
Geïnspireerd door het succes van de ervaringsdeskundigen in de ggz, startte Saxion vorig jaar de opleiding familie-ervaringsdeskundige. Ook dat beroep is in opkomst en sluit aan bij de maatschappelijke ontwikkeling dat doorleefde ervaringen erkend worden als onmisbare kennisbron. Een professionele familie-ervaringsdeskundige heeft die ervaring (gehad) als directe naaste van iemand met ontwrichtende klachten (lichamelijk, psychische en/of verslavingsproblematiek). Daarnaast heeft hij/zij dit verrijkt met soortgelijke ervaringen van anderen en beheerst de noodzakelijke competenties om deze professioneel in te zetten. De leergang start in september en duurt een jaar.
Meer informatie is hier (https://shop.saxion.nl/p/XCFE/Familieervaringsdeskundigheid.pdf?CSRFToken=2d6cd954-672b-4e97-a507-9a3a863cd44e) te vinden.
---------------------------------------------------------------------