Enquête Nederlands Autisten Register levert twintig onderzoeksthema's op

In het project ‘Onderzoeksagenda Autisme’ is in kaart gebracht waar onderzoek naar zou moeten gebeuren volgens mensen met autisme en hun naasten. Dit deed het ’Nederlands Autisten Register’ (NAR) door een korte vragenlijst in de NAR-enquête van 2018. Daarin stelden de onderzoekers de open vraag: ‘Waar zou, volgens u, onderzoek naar moeten gebeuren op het gebied van autisme?’. Aan het onderzoek deden 923 mensen mee: 695 volwassenen met autisme, 166 ouders en 62 wettelijk vertegenwoordigers.

Resultaten

Het resultaat is een lijst met twintig thema’s voor toekomstig autisme-onderzoek en kennisontwikkeling. Elk hoofdthema kent diverse subthema’s. (Onderaan dit artikel vind je de themalijst).

De twintig thema’s, en daarmee de onderzoeksbehoeften van mensen met autisme en hun naasten, liggen op een veel breder terrein dan de onderwerpen die tot nu toe vooral onderzocht worden op het gebied van autisme, en beslaan een breder gebied dan enkel zorg/hulp. Een belangrijk deel van de onderzoeksbehoeften gaat over het bredere domein van positieve gezondheid en leven met een beperking in de maatschappij.

Naast deze thema’s noemden sommige deelnemers alleen een specifieke doelgroep voor autisme-onderzoek, zoals vrouwen of ouderen, of pleitten ze voor onderzoek naar diversiteit in ruimere zin, zoals onderzoek naar de verschillen tussen mensen met autisme en mensen zonder autisme.

Rapport

Een uitvoerige beschrijving van het onderzoek en alle resultaten zijn te lezen in het onderzoeksrapport. In dit onderzoeksrapport vindt u onder meer een uitvoerige beschrijving van de antwoorden die de onderzoeksdeelnemers gegeven hebben, ingedeeld in thema’s en subthema’s. Zo kunt u zelf precies nalezen welke vragen en behoeften er leven bij mensen met autisme en hun naasten. Bij ieder thema staat bovendien door wie dit thema voornamelijk genoemd is, en op welke doelgroep het onderzoek zich zou moeten richten.

Daarnaast bevat het rapport aanbevelingen voor onderzoekers, financiers, beleidsmakers en anderen die het autisme-onderzoek van de toekomst vorm gaan geven. De belangrijkste aanbeveling is, dat autisme-onderzoek zich op een breder en diverser gebied zou moeten richten dan tot nu toe het geval is. Onderzoek zou zich niet alleen moeten richten op onderzoek naar oorzaken van en behandelingen voor autisme, maar ook op psychosociale of sociaal-maatschappelijke thema’s, zoals beeldvorming en inclusie of onderwijs, en ‘meta’thema’s, zoals kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving of organisatie en financiering van de zorg.

Overzicht thema’s
De twintig thema’s, in alfabetische volgorde, zijn:
1 - Beeldvorming en inclusie
2 - Communicatie en contact
3 - Diagnostiek en prevalentie
4 - Filosofische en ethische vragen
5 - Gezin, ouderschap en opvoeden
6 - Hulp, behandeling, medicatie
7 - Kenmerken, klachten, comorbiditeit
8 - Kennis en informatie
9 - Kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving
10 - Omgaan met (het eigen) autisme
11 - Onderwijs
12 - Ontwikkeling, veroudering en levensloop
13 - Oorzaken, mechanismen en preventie
14 - Organisatie en financiering van de zorg
15 - Partnerrelatie, seksualiteit, intimiteit
16 - Prikkelverwerking
17 - Voeding en vertering (eten, darmen)
18 - Vrije tijd
19 - Werk en dagbesteding
20 - Wonen

Bron: NAR (https://www.nederlandsautismeregister.nl/nieuws/nieuwscontainer.html/2019/10/29/twintig-thema’s-voor-toekomstig-autisme-onderzoek/)