Zorgstandaard vindt geen aansluiting bij wat patiënt nodig heeft

Evidence-based depressie-interventies: beperkt effect en nauwelijks vanuit patiëntenperspectief 

In het februarinummer dit jaar van het Tijdschrift Voor Psychiatrie stonden liefst vier artikelen over depressie. Twee gingen over de behandeling van bipolaire depressie: over het belang van gedeelde besluitvorming, en het niet herkennen van bipolariteit. Eén over de nieuwe zorgstandaard Depressieve stoornissen en een proefschriftartikel over zelfmanagement vanuit patiëntenperspectief.

De ernst van de aandoening is bekend: ‘wereldwijd vierde oorzaak ziektelast’, verantwoordelijk voor ‘12% van years lived with disablity’, de kans op een recidief van ‘meer dan 50%’ (unipolaire depressie), een ‘suïciderisico van 15-20%’ (bipolaire depressie). 

Er zijn dan ook talrijke evidence based behandelmogelijkheden, die de nieuwe Zorgstandaard onderscheidt in grofweg vier soorten: 1. Basisinterventies zoals psycho-educatie, activering en dagstructurering. 2. Eerstestapinterventies zoals bibliotherapie en fysieke inspanning. 3. Psychotherapie en 4. Farmacotherapie. 

Niettemin, laat psychiater Roos van Grieken in haar proefschriftartikel (TvP, 60(2018)9) zien: meer dan 50% van alle behandeltrouwe patiënten ervaart onvoldoende verbetering van hun depressie.

Dan gaat er toch iets niet goed. 

Van Grieken beschrijft de volgende discrepantie: enerzijds is er de wetenschappelijke literatuur die zich de afgelopen jaren volgens haar vooral richtte op de ‘biologische psychiatrie, farmacotherapeutische interventies en protocollaire behandelingen met de nadruk op symptoomreductie met kwantitatieve onderzoeksmethodieken’.
Anderzijds blijkt uit allerlei ander onderzoek dat behandelingen en doelen onvoldoende aansluiten bij ‘wat patiënten nuttig vinden of juist als belemmerend ervaren in hun herstel van depressie’.

Zelfmanagementstrategieën
Dat is bijzonder, omdat een van de genoemde eerstestapinterventies de zogeheten ‘zelfmanagementstrategieën’ zijn. Die hebben juist tot doel de patiënt zoveel mogelijk zelf de regie over het ziekteproces te laten voeren. De Standaard stelt zelfs: ‘eigen regie, zelfmanagement (…) zijn essentieel’ en ‘behandeling en ondersteuning moet altijd beschikbaar zijn om de patiënt zoveel als mogelijk zijn leven naar eigen inzicht in te richten’. De patiënt wordt als zelfmanager aangeraden: ‘het vinden van een goede balans in het leven, dagstructuur en leefritme, voldoende bewegen, onderhouden van sociale contacten, inschakelen van het netwerk bij het herkennen van signalen en het toepassen van mindfulness-technieken.’

Maar op een of andere manier ervaart een groot gedeelte van de patiënten deze adviezen niet als zijnde hun eigen perspectief. Van Grieken nu probeert in haar artikel te achterhalen wat dit patiëntenperspectief wel is en doet hiertoe vijf studies onder zowel volledig als partieel herstelde patiënten, patiënten met een chronische, recidiverende depressie, maar ook naasten en professionals. 

Een überlijst
Zo achterhaalt ze 50 strategieën die helpen bij behandeling van hun depressie en vormt hieruit 8 clusters. Hoogste prioriteit heeft ‘activiteiten ondernemen’ zoals wandelen, hobby’s of (vrijwilligers)werk. Gevolgd door ‘leef(stijl)adviezen’, een ‘actieve houding ten opzichte van depressie en hulpverlening’ en ‘sociale contacten’. 

Opvallend: maar liefst 45 van alle 50 strategieën wordt door minstens de helft van alle respondenten gebruikt. Er zijn nauwelijks significante verschillen die voorspellend zijn (bv leeftijd, ernst of een familieanamnese met depressie) voor de keuze van bepaalde zelfmanagementstrategieën of de ervaren nuttigheid. Bovendien blijkt uit vergelijking met ander depressieonderzoek, maar ook studies naar angst- en bipolaire stoornissen en zelfs chronisch somatische aandoeningen zoals astma, de grote mate van overeenkomst. Want allemaal gaan ze over het veranderen van leefstijl, gedragsactivatie en het verbeteren van communicatie met de behandelaar of familie. 

Zou er, oppert Van Grieken, niet één zelfmanagementlijst te maken zijn van als nuttig ervaren strategieën voor álle chronische ziekten? Een antwoord hierop laat ze helaas over aan vervolgonderzoek, wel concludeert ze op basis van haar eigen studies dat bepaalde factoren in de behandelrelatie grote thematische overeenkomsten vertonen. Specifieke nadelige factoren zijn: een gebrek aan duidelijkheid over de etiologie, het behandelplan of wanneer naasten niet betrokken worden. Aspecifieke nuttige factoren: een goede therapeutische relatie, empathie en hoop. 

Focus op wat écht werkt 
Het zijn niet bepaald schokkende uitkomsten. Het is eerder de zoveelste bevestiging van wat verschillende Amerikaanse onderzoekers (Lambert, 1992; Hubble, Duncan, Miller, 1999) al in de jaren negentig beschreven: het behandelresultaat is voor zo’n 70% afhankelijk van de therapeutische relatie en algemene persoonlijke patiëntfactoren (ik-sterkte, sociaal netwerk). En dus níét technische factoren zoals psychotherapeutische theorieën en technieken, die slechts voor een schamele 15% het succes bepalen. 

Terecht adviseert Van Grieken meer aandacht te besteden in o.a. opleidingen aan het belang van de ‘algemene therapiefactoren’. Daarnaast zou de behandelaar het patiëntenperspectief meer moeten exploreren om gezamenlijk overeengekomen doelen van de therapie af te stemmen. 

Indenken is niet aanvoelen
Wat mij verwondert. Hoe kan het dat de recent verschenen Zorgstandaard, die gebaseerd is op een waslijst aan ‘state of the art’-onderzoek: o.a. de mdr voor de diagnostiek en behandeling van depressie, de nhg-standaard Depressie, de richtlijn Stemmingsproblemen voor jeugdhulp en jeugdbescherming, aangevuld met praktijk-kennis van de professional ‘en ervaringskennis van patiënt’, nu deze essentiële persoonlijke aspecten onvoldoende onderkent? 

Al met al beschrijft de Zorgstandaard de behandeling van depressie toch wederom in vooral technische stappen en gaat ze nauwelijks over bijvoorbeeld patiëntgerichte communicatie. 

Terwijl er nota bene staat: ‘In de zorgstandaard zijn, meer dan in richtlijnen, aspecten van goede zorg omschreven vanuit het perspectief van de patiënt’. Toch weer een gevalletje praten over en niet met de patiënt? 

Gelukkig maar, gezien die 70% van het behandelsucces, biedt de standaard ook ‘ruimte om op individueel niveau af te wijken, mits goed beargumenteerd’. Waarvan akte. 

Stijn Ekkers is SPV en historicus. Werkzaam bij de GGD Amsterdam, binnenkort bij Centrum 45 en als docent verbonden aan Avans+. In verband met vakantie verschijnt de volgende column weer in mei.