Discussie over ROM en privacy ontwikkelt zich tot soap in de media

Parnassia Groep, de grootste ggz-aanbieder van Nederland, hervat het delen van gevoelige behandelgegevens met een omstreden databank. Dat doet de instelling zonder daarvoor expliciet toestemming van patiënten te vragen, terwijl dat volgens staatssecretaris Paul Blokhuis van volksgezondheid wel moet om er zeker van te zijn dat privacy niet wordt geschonden. Dat schrijft Trouw.

Privacywaakhond Autoriteit Persoonsgegevens (AP) onderzoekt of het delen van deze gegevens met een externe partij de privacy van patiënten aantast. Zolang dat onderzoek loopt, wil de staatssecretaris dat ggz-instellingen ‘voor de zekerheid’ met expliciete toestemming werken. Parnassia Groep slaat dat advies nu in de wind, aldus de krant.

Hele en halve waarheden

Op haar website reageert de ParnassiaGroep op het artikel in Trouw: ”Het artikel bevat helaas enkele hele en halve waarheden. De schrijfster van het artikel heeft  een deel onze reactie niet willen overnemen.
Op de eerste plaats bespreekt de behandelaar de uitslag met de individuele patiënt, zodat ze samen kunnen bezien of de behandeling voldoende resultaat heeft”, schrijft de instelling. ”We vergelijken ook de resultaten van verschillende afdelingen met elkaar en soms met andere instellingen. Steeds met het doel om  behandelingen te kunnen verbeteren. We willen dat  afdelingen en instellingen van elkaar leren. Uiteraard doen we dit zorgvuldig en zorgen we ervoor dat de privacy van onze patiënten niet wordt geschaad.
We worden hierbij geholpen door de stichting Benchmark GGZ die onze gegevens bewerkt en teruggeeft, zodat wij er goed gebruik van kunnen maken. Daarbij wordt, nogmaals, de privacy van patiënten niet geschonden, noch worden die gegevens gebruikt door bijvoorbeeld zorgverzekeraars.”

Vragenlijsten

Trouw noemt het de zoveelste aflevering in wat de Rom-soap is gaan heten: de discussie over privacyschending met Research Outcome Monitoring (Rom) in de geestelijke gezond­heidszorg. Dat zijn gegevens uit vragenlijsten die patiënten invullen tijdens­­ hun behandeling met informatie over hoe suïcidaal, depressief en angstig ze zijn. Namen, postcodes en bsn-nummer zijn wel afgeschermd, zegt ook Trouw.

Met deze gegevens meet Stichting Benchmark GGZ (SBG), een databank­­ die betaald wordt door zorgverzekeraars, de kwaliteit van behandelingen. Vorig jaar stopten 175 instellingen met het delen van deze data nadat toenmalig minister Edith Schippers van volksgezondheid liet weten dat hier, ook al zijn de gegevens amper herleidbaar, geen wettelijke grond voor was.

Privacy van de patiënt is gewaarborgd

De ParnassiaGroep: ”In het artikel wordt gesuggereerd dat dit niet zou mogen, maar dit klopt niet. Anonieme gegevens van patiënten mogen gebruikt worden. De rechter heeft dit in dit specifieke geval expliciet getoetst en akkoord bevonden. In het verleden werden deze gegevens door instellingen ook gedeeld met verzekeraars (alleen op groepen patiënten). Daar is zoals bekend mee gestopt, en is door ons ook niet herstart.

Zorginstellingen moeten soms informatie delen met verzekeraars, huisartsen of de inspectie. Specifiek is vastgesteld om welke gegevens dit gaat én vooral ook om welke informatie het gaat waarbij de privacy van de patiënt is gewaarborgd. Dit is een groot goed.

Patiënten worden hier bij de start van hun behandeling van de op de hoogte gesteld. Net als dat ook in de ziekenhuizen het geval is. Deze  effectmetingen  werden en worden niet gebruikt voor de zorginkoop door verzekeraars noch hebben ze dat in het verleden gedaan bij Parnassia Groep.

Het gaat erom of deze gegevens onder de wet persoonsgegevens vallen­­. Parnassia Groep vindt van niet en baseert zich op de uitkomst van een kort geding dat vorig jaar door boze patiënten werd aangespannen tegen databank SBG. De rechter kon niet vaststellen dat de Rom-gegevens onder de wet vielen maar ‘voor een definitief oordeel op dat punt is een diepgaander onderzoek nodig’.”

Uitspraak Autoritet Persoonsgegevens volgt nog

“Dit is in juridische zin geen definitief oordeel”, laat staatssecretaris Blokhuis met betrekking tot de stelling van Schippers aan Trouw weten. Het oordeel van de Autoriteit Persoonsgegevens is volgens hem doorslaggevend. Blokhuis juicht het delen van Rom-data toe, maar wel ‘binnen de wettelijke kaders’. Of Parnassia aan dat vereiste voldoet, laat hij aan de Autoriteit Persoonsgegevens. Wanneer de uitspraak volgt, is nog onduidelijk.

Parnassia wil op den duur wel met expliciete toestemming werken. “We vinden het nu belangrijker dat er geen gat valt in de opbouw van kwaliteitsgegevens”, aldus de woordvoerder tegen Trouw. De ggz-aanbieder informeert patiënten over de Rom via folders en een tekst op de website. Daarnaast staat het patiënten vrij bezwaar te maken.

Volgens Parnassia Groep hebben patiënten baat bij de Rom. “Wie wil nou niet de beste behandeling?”, zegt de woordvoerder.

Achter de rug om

In Trouw zegt hoogleraar psychiatrie Jim van Os, bedenker van de Rom maar tegenstander van het gebruik buiten de behandelkamer: “Als het delen van de gegevens niet zo erg is, waarom vraagt Parnassia niet aan patiënten wat die ervan vinden? Nu beslist de instelling achter hun rug om wat er met hun gegevens gebeurt.”

Het kwaliteitsargument vindt hij zwak. Hij wist op de meerdere malen dat de Rekenkamer heeft benadrukt dat de Rom geen goed instrument is om kwaliteit van zorg te meten. Voordat de discussie over privacy ontstond en het leveren van data grotendeels werd stopgezet, baseerden zorgverzekeraars hun inkoop van zorg deels op cijfers die zij via de databank kregen.

Dat gebeurt in de huidige situatie niet meer en volgens Van Os is dat de reden dat Parnassia weer begint met gegevens delen. “De hoop is dat de zaak bij de Autoriteit Persoonsgegevens met een sisser afloopt en dat zorgverzekeraars de gegevens weer mogen gebruiken. Terwijl het hele systeem zo lek is als een mandje.” Parnassia Groep kan zich in die interpretatie niet vinden. 

Bondgenoten

De ParnassiaGroep: ”We zijn het met Van Os eens dat de ROM verbeterd kan worden.  Onze jarenlange ervaring met het gebruik daarvan kan daarbij goed helpen. We betreuren het dat hij ervoor kiest om de discussie met hele en halve onwaarheden te voeren. Beter zijn we bondgenoten in ons streven de zorg te verbeteren. Wij gaan liever verder met een instrument wat kan worden verbeterd, dan het kind met het badwater weg te gooien.
Verdachtmakingen zoals in het artikel zijn spijtig en schaden het vertrouwen van patiënten in hun behandelaar, alsof die stiekem achter hun rug hun privacy schendt. Een meer evenwichtige benadering van dit onderwerp was op zijn plaats geweest.”

Bron: Trouw / Rianne Oosterom (https://www.trouw.nl/home/ggz-instelling-deelt-zonder-toestemming-uw-gegevens-met-een-databank-~a52c13f2/) ParnassiaGroep (https://www.parnassiagroep.nl/wie-we-zijn/nieuws/-/met-meten-meer-weten-ook-in-de-geestelijke-gezondheidszorg)

Vond je dit interessant? Misschien is een abonnement op het gratis maandelijkse e-magazine dan iets voor jou! Abonneren kan direct via het inschrijffomulier (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89775/pagina/abonneren.html), of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89779/pagina/e-magazine.html)