Nederlands Autisme Register zoekt deelnemers voor meerjarig onderzoek

Het Nederlands Autisme Register (NAR) komt met een oproep voor ouders en wettelijk vertegenwoordigers van mensen met autisme (met daarnaast een verstandelijke beperking). Deel je ervaringen met zorg, wonen, dagbesteding en het autisme van je naaste en help mee om deze doelgroep een goede kwaliteit van leven te bieden.

Doel

Het doel van het NAR is om de levensloop van kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Daarmee draagt het NAR in samenwerking met de NVA bij aan meer kennis over autisme. Met de gegevens uit het NAR krijgen we inzicht in de relatie tussen prikkelverwerking en gedrag bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Doe mee

Bent je een ouder of wettelijk vertegenwoordiger van iemand met autisme en een verstandelijke beperking? Meld je dan aan bij het NAR en werk samen met wetenschappers en belangenverenigingen aan een beter leven voor mensen met autisme – in al hun diversiteit. Wat je verder moet weten:
* NAR-deelnemers ontvangen ongeveer één keer per jaar een vragenlijst
* Per keer kun je beslissen of je mee wilt doen
* Deelname aan het register is vrijwillig en gratis

Gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen in beveiligd systeem

Ervaringen van anderen

Ervaringskennis van naasten is waardevol om meer inzicht te krijgen in wat helpt om mensen met deze dubbele diagnose een goede kwaliteit van leven te bieden – en wat niet. Deel daarom met ons je ervaringen met zorg, wonen, dagbesteding en het autisme van je naaste. In ruil voor uw ervaringskennis ontvang je van ons een unieke individuele terugkoppeling, waarin je kan bekijken waar je ervaringen overeenkomen en verschillen met die van anderen. Zo creëren we samen meer begrip en kansen voor kinderen én volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking.

Nederlands Autisme Register (NAR)

Het NAR verzamelt gegevens over de levensloop van een grote groep mensen met autisme. Gegevens die ouders, wettelijk vertegenwoordigers en mensen met autisme zelf met ons delen. Jaarlijks vullen zij een online vragenlijst in over de stand van zaken in hun eigen leven of dat van hun kind of naaste met autisme. Hierin staan vragen over onderwijs, wonen, werken en leven met autisme. Dit levert waardevolle informatie op voor onderzoek en beleid.

Bron: Kennisplein gehandicaptensector (http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/autisme-register-nar-oproep-verstandelijke-beperking-nieuws-GB.html)

 

Vond je dit interessant? Misschien is een abonnement op het gratis maandelijkse e-magazine dan iets voor jou! Abonneren kan direct via het inschrijffomulier (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89775/pagina/abonneren.html), of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89779/pagina/e-magazine.html)

ROM 1 ROM 1