E-health: uitvallers en andere uitdagingen

Een serie over therapie via internet: deel 2

Het Integraal Zorgakkoord (IZA) heeft hoge verwachtingen van de inzet van e-health in de ggz. Als het aan het IZA ligt, moet er door de inzet van e-health zes procent van de behandelcapaciteit vrijgespeeld worden, die dan weer kan worden ingezet op andere plekken. Het is één van de oplossingen die moet bijdragen aan het wegwerken van de wachtlijsten in de ggz. In deze serie onderzoeken we de mogelijkheden, de uitdagingen en de do’s and dont’s bij therapie via het internet.
Het eerste deel van de serie vind je hier:  E-health: marginaal verschijnsel of de ggz van de toekomst? (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-4375045/nieuws/e-health_marginaal_verschijnsel_of_de_ggz_van_de_toekomst.html) In dit tweede deel: uitval en andere obstakels.

Een kort telefonisch rondje langs veertien behandelaren, werkzaam als poh-ggz, in de b-ggz of in de s-ggz, leverde niet het verwachte beeld op. Afgaande op de persberichten in de afgelopen jaren, over de bewezen werkzaamheid van diverse interventies, was de verwachting dat de meeste – willekeurig gekozen – behandelaren wel met e-health zouden werken en er positieve ervaringen mee zouden hebben. Dat bleek niet het geval: de meesten werkten niet met e-health, hadden er slechte ervaringen mee, ondervonden problemen waar ze niet goed raad mee wisten, of werkten met een doelgroep die zij niet geschikt vonden voor behandeling via het internet.

Een volmondig ‘ja’

Er waren uitzonderingen: één poh-ggz was zeer tevreden was over de inzet van e-health modules. Hij bood zijn cliënten één of meerdere modules aan en die leken daarmee uit de voeten te kunnen. Na enig doorvragen bleek hij het verloop niet te volgen, hij wist dus niet of zijn cliënten écht met de modules geholpen waren, alleen maar dat ze niet bij hem terugkwamen. Daarmee maakte hij waarschijnlijk een inschattingsfout: anderen zagen dat cliënten soms helemaal niet inlogden, of slechts één of twee keer. Het uitvalpercentage was groot.
Eén behandelaar, eveneens poh-ggz, meldde gematigd tevreden te zijn over de inzet van internet-interventies, maar dat hij wel eerst de motivatie en de mogelijkheden uitgebreid met de cliënt doorsprak. Pas bij een volmondig ‘ja’ werd de interventie opengezet.

Het gebrek aan positieve ervaringen bracht ons ertoe eerst de wetenschappelijke literatuur te raadplegen. De ervaringen van de verschillende behandelaars komen later in deze serie uitgebreid aan de orde (óók de positieve ervaringen).

Uitval

Bijna alle behandelaren die we spraken, klaagden over het hoge percentage cliënten die helemaal niet aan een module begonnen, of die slechts één of twee keer inlogden. Dat is in lijn met wat onderzoekers vonden, al zijn de cijfers bepaald niet eenduidig. Afhankelijk van de wervingsmethode, de groep waaronder geworven werd, een eventuele beloning als de interventie werd afgemaakt, de duur van de interventie en de aard van de problemen, varieerde het uitvalpercentage fors.

Voorbeelden van vijf recente studies:
* Voor een onderzoek (https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0165032723008248) naar de behandeling van depressie in de eerste lijn werden 1257 mensen uitgenodigd, de helft daarvan waren bereid aan het onderzoek deelnemen, 456 maakten het eerste interview af. 290 mensen maakten de interventie af.

* In een studie (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32959481/) over de effectiviteit van via internet aangeboden cognitieve gedragstherapie voor aanpassingsstoornissen, met wekelijkse telefonische ondersteuning, maakte driekwart van de deelnemers de interventie af.

* Voor  een onderzoek (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/wps.21176)naar het vertellen van verhalen en hun invloed op herstel binnen de ggz, online aangeboden, werden  2096  mensen die in aanmerking kwamen benaderd. 835 reageerden niet. 138 vulden wel het toestemmingsformulier in, maar reageerden verder niet meer. 100 reageerden zonder het toestemmingsformulier in te vullen. 1123 (54%) vulden het registratieformulier in. 
507 kwamen werden in de interventiegroep terechtingeloot. Daarvan bleven er na 52 weken uiteindelijk 185 over, ondanks een toegezegde beloning van € 20,- als de laatste formulieren ook werden ingevuld.

* Voor een soortgelijke interventie (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37368471/) voor mensen die een psychose hadden doorgemaakt werden er 138 uitgekozen. 103 gaven toestemming. Na 3 maanden was de participatie 80,6%; na 6 maanden 74,8%; na 12 maanden 69,9%

* Bij een online interventie (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37368471/) tegen alcoholmisbruik in Estland startten 303 deelnemers, 175 van hen maakten de interventie ook af. De controlegroep startte met 286 deelnemers, waarvan er 209 de interventie afmaakten.

Sommige uitvalpercentages lijken hoog, maar we moeten ons realiseren dat ook bij ‘gewone’ face-to-face-contacten mensen afhaken. Ook betekent het niet dat e-health geen toekomst heeft, maar, zoals verschillende onderzoeken stellen: er moet zorgvuldig gekeken worden naar motivatie en geschiktheid.
E-health is geen wondermiddel en is niet voor iedereen geschikt.

‘Te druk”

Therapie op een de plek waar je verblijft, op momenten dat het jou uitkomt, in een tempo dat je zelf kan kiezen. Het klinkt ideaal, maar waarom haken zoveel cliënten dan af? Dat vroegen ook onderzoekers van (voornamelijk) de Vrije Universiteit zich af. Zij zochten telefonisch contact (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2214782923000465) met deelnemers van een gedeeltelijk begeleide internet-therapie voor mensen met matige depressie- en/of angstsymptomen, die voortijdig met de therapie waren gestopt. Het ging om ruim de helft van de deelnemers. De vraag was uiteraard: waarom hadden zij de interventie niet afgemaakt?
De deelnemers waren voor het overgrote deel studenten en misschien is misschien is dat wel terug te zien in de antwoorden: de meest voorkomende reden voor uitval was dat ze het te druk hadden. Maar er waren ook andere redenen: live-events die plaatsvonden; de interventie voorzag niet in de behoefte; sommigen hadden naar eigen zeggen te weinig klachten. Sommigen hadden problemen met planning en concentratie als gevolg van de problemen waarvoor de interventie gevolgd werd. Ook meldde deelnemers dat de interventie een aanleiding was om andere vorm van hulp te zoeken.

Maar de vorm van hulp was ook een probleem voor sommigen. Zij hadden behoefte aan meer persoonlijk contact, voelden geen druk om een sessie af te ronden (‘Ik kreeg geen straf als ik het niet deed’), vonden het makkelijker om zich mondeling te uiten. Het gevoel dat de interventie niet hielp, kwam in variaties terug, bijvoorbeeld omdat hij te basaal of te oppervlakkig was, of omdat ervaringen met eerdere soortgelijke interventies negatief waren.

De onderzoekers zijn voorzichtig met hun conclusies: er is immers nog weinig onderzoek gedaan naar de redenen van vroegtijdig afhaken bij internet-interventies. Specifiek voor deze doelgroep (studenten) suggereren zij dat de drukke agenda’s van studenten in combinatie met de lengte van de sessies, ertoe kan hebben geleid dat deelnemers alleen maar door de inhoud heen bladerden. Kortere interventies, meer hulp bij het kiezen van aanvullende modules en coaching bij het volhouden van de interventie kan behulpzaam zijn.  Voor anderen is face-to-face of telefonische interventie gewoon meer geschikt.

Uitval is niet de enige uitdaging

In een consensusbijeenkomst (https://mentalhealth.bmj.com/content/26/1/e300670) met een ​​deskundig, internationaal, interdisciplinair panel over digitale innovaties in de geestelijke gezondheidszorg, werden recent de belangrijkste uitdagingen op het gebied van e-mental-health omschreven. Vroegtijdige uitval is niet het belangrijkste thema, zo blijkt uit het artikel dat naar aanleiding van de bijeenkomst verscheen.
Enkele van de uitdagingen die de deelnemers voor zich zagen::

- Digitale interventies werken waarschijnlijk het beste over traditionele diagnoses heen. Aangezien er over het algemeen geen consensus is over de oorzaak en de definitie van verschillende ziektebeelden, werkt een aanpak gericht op symptomen die bij meerdere aandoeningen voorkomen waarschijnlijk beter, dan een aanpak gericht op diagnoses.

- Er is veel verschil in definities en de rapportages tussen de verschillende interventies. Dat zorgt voor verwarring en maakt dat de uitkomsten niet makkelijk gedeeld kunnen worden. Er zijn gemeenschappelijke definities nodig om te zorgen voor reproduceerbare wetenschap.

- Het ontwikkelen van interventies moet meer gebeuren in samenspraak met de toekomstige gebruikers, dus de cliënten. Immers: zij zullen een interventie alleen maar gebruiken als ze het ook interessant vinden voor wat zij nodig hebben. Daarbij moeten ook behandelaars meer uit hun traditionele rollen stappen en meer samen gaan werken met ontwikkelaars en cliëntgroepen.
Het vereist training en organisatorische aanpassingen.

- Digitale interventies werken vaak het beste als aanvulling op face-to-face zorg, het is niet per se een vervanging. Zeker bij langer durende digitale interventies is ook menselijke interactie vereist, door coaching of in combinatie met face-to-face-therapie. Deze blended benadering kan het beste van twee werelden samenbrengen.

- Tot slot zijn er ook zorgen over privacy, vertrouwelijkheid en informatiebeheer, omdat het nu eenmaal over zeer vertrouwelijke, medische gegevens gaat. Als er niet zorgvuldig met deze gegevens wordt omgegaan, zal dat het vertrouwen tussen patiënten en behandelaars schaden.

Het eerste deel van de serie vind je hier:  E-health: marginaal verschijnsel of de ggz van de toekomst? (https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-4375045/nieuws/e-health_marginaal_verschijnsel_of_de_ggz_van_de_toekomst.html)

-----------------------------------------------------------------------------------------

Vind je dit interessant? Misschien is een abonnement op de gratis nieuwsbrief dan iets voor jou! GGZ Totaal verschijnt tweemaal per maand en behandelt onderwerpen over alles wat met de ggz te maken heeft, onafhankelijk en niet vooringenomen.

Abonneren kan direct via het inschrijfformulier (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89775/pagina/abonneren.html), opgeven van je mailadres is voldoende. Of kijk eerst naar de artikelen in de vorige magazines (http://www.ggztotaal.nl/pg-29166-7-89779/pagina/e-magazine.html).