Ruimte schoffelen voor cliënten

De eerste betaalde ervaringsdeskundige in de GGZ

Het woord ervaringsdeskundige is ondertussen wel een begrip, in ieder geval voor wie in de ggz werkt of er als cliënt mee van doen heeft. Maar dat is – uiteraard – niet altijd zo geweest. Wij, als redactie, waren benieuwd waar het woord vandaan komt en hoe dat zo gelopen is, met die ervaringsdeskundigen.

Het eerste krantenartikel waarin we de ervaringsdeskundige avant la lettre tegenkomen staat op 14 augustus 1971 in het Dagblad voor Nederland. De onvolprezen stichting Pandora zoekt ex-patiënten voor de uitbreiding van haar film-begeleidingsteam. Niet, zoals dat tegenwoordig nogal eens gebeurt, om mensen een werkervaringsplek te geven, maar zeer bewust om het publiek - in die tijd richtte Pandora zich vooral op jongeren - te laten zien dat psychiatrische patiënten gewoon ‘normaal’ waren. Het idee zou zich uitbreiden tot een uitgebreid voorlichtingsprogramma, waarin (ex-) psychiatrische patiënten - die term gebruikte Pandora zelf - voorlichting gaven op scholen en bedrijven om de vooroordelen te bestrijden.

Maar Pandora kent het woord ‘ervaringsdeskundige’ nog niet. Dat komen we pas jaren later tegen, om precies te zijn in het Limburgs Dagblad van 11 juli 1985, als het over een actiegroep van werklozen gaat. Het is de oudste krant op ons bureau waarin het woord voorkomt. Mogelijk heeft de groep de term zelf bedacht, want het Limburgs Dagblad schrijft: “Ze noemen zichzelf ervaringsdeskundigen.”

Vanaf dat moment regent het ervaringsdeskundigen in de media. Vooral incestslachtoffers, zoals bijvoorbeeld De Waarheid (7 maart 1987) bericht. Het gaat dan om incestslachtoffers die in Groningen ingezet worden als behandelaars. “Ervaringsdeskundig zijn zij die het zelf meegemaakt hebben”, legt de krant zekerheidshalve uit.
Maar ook gehandicapten zijn ervaringsdeskundig, ’borstvoeding-gevende moeders’, Wubbo Ockels die in 1986 als ‘ervaringsdeskundige’ commentaar geeft op de ontploffing van de ruimtesonde de Challenger en zelfs de gewone man die als ervaringsdeskundige het weer ervaart. Blijkbaar heeft de gewone man een andere kijk op het weer dan de professionele weerman.

Gaandeweg komt de GGZ in beeld: Volgens Het Vrije Volk betrekt het CAD (consultatiebureau voor alcohol en drugs) eind 1987 de eerste ervaringsdeskundige gokverslaafde bij de gespreksgroepen, De Alzheimertelefoon volgt in 1993 dat voorbeeld, is in de Telegraaf van dat jaar te lezen.
Het dagblad van het Noorden heeft op 18 december van dat jaar de eer als eerste te berichten over een ervaringsdeskundige (‘cliënt-deskundige’) in de GGZ die als zodanig is aangenomen. Bij het Regionaal Ziekenfonds Groningen. 

De cliënt-deskundige
Daar keek de redactie van op. Een ervaringsdeskundige in dienst van een ziekenfonds. Betaald en wel, en dat al in 1993. Is er tegenwoordig een zorgverzekering die een (GGZ-)ervaringsdeskundige in dienst heeft? Vast niet, en als dat wel zo is, dan horen wij dat graag. Interview verzekerd!

Maar goed, eind 1993 is de eerste betaalde ervaringsdeskundige in de GGZ een feit. Al noemt ze zichzelf zeer bewust geen ervaringsdeskundige, maar cliënt-deskundige. Haar naam is Marlieke de Jonge en we zijn nieuwsgierig genoeg om haar te achterhalen en contact te zoeken. Marlieke is nog steeds werkzaam als cliënt-deskundige, maar nu bij Lentis in Groningen. “Over twee jaar moet ik met pensioen”, zegt ze. Ze vindt het benauwend en grappig tegelijk. Gelukkig lijkt het er op dat Lentis haar nog niet kwijt wil. En zij Lentis niet.

Eh… het Regionaal Ziekenfonds Groningen, in 1993?
“Ik ben daar gewoon naar binnen gelopen. Zij hadden er belang bij meer te weten over het patiëntenperspectief. Ze vroegen zich af hoe ze meer contact konden krijgen met hun klanten, en dan vooral de ggz-populatie. Waarschijnlijk dachten ze dat ze het dan in ieder geval geprobeerd hadden, en dat ze dan weer gewoon verder konden.”

Ze is absoluut een voorstander van het inzetten van ervaringskennis. Ook professionals mogen van haar veel vaker hun ervaringskennis inzetten. Op momenten dat het nuttig is, uiteraard.
Tegelijkertijd gruwelt ze van het woord ervaringsdeskundige. “Die opleiding is een vorm van onteigening. Straks ben ik geen ervaringsdeskundige omdat ik de opleiding niet gedaan heb.”
Wat dan wel? “Je moet leren breed te luisteren naar wat mensen willen. En dan is de vraag ‘hoe kunnen wij dat organiseren.’”
Als voorbeeld noemt ze een recent voorval van iemand die met zijn schip in de weg ligt. “We hebben lopen zoeken naar een plekje. Daarvoor moet je verbanden leggen tussen instanties, zodat mensen ook geholpen zijn. Tegelijkertijd hebben we hem duidelijk gemaakt wat de regels zijn waar je je aan hebt te houden.”
Heel stellig: “Maar ik ga niet mensen vertegenwoordigen en al helemaal niet aan iemands betekenisgeving komen. Als ik echt wil weten hoe het zit, dan doe ik een straatinterview. Dan moet je een pizza voor zo iemand kopen en met hem gaan praten. Wat ik doe is ruimte schoffelen voor cliënten.”

In datzelfde licht mogen de cliëntenraden er wat haar betreft uit. “Je moet ontzettend oppassen dat je plek in het systeem niet belangrijker wordt dan je missie.” Ze veralgemeniseert het meteen maar: “We hebben veel adviesraden. Dat is waarom het in de ggz zo slecht loopt.”
Denk vooral niet dat Marlieke de Jonge negatief is, ze vraagt me diverse malen dat te benadrukken. “Ik gun iedereen zijn positie en we zijn een stuk verder dan tien, twintig jaar geleden. In kwaliteitszorg is echt wel meer ruimte gekomen voor het cliëntenperspectief.”
Tegelijkertijd: “Als je ervaringskennis aan de ene en wetenschappelijke kennis aan de andere kant zet, heb je ergens daartussen praktijkkennis. Daar zou véél meer waardering voor moeten zijn. Al moet je natuurlijk wel kunnen uitleggen wat je aan het doen bent.”

Marlieke de Jonge groeide op “in inrichtingen en in de wegwerpmaatschappij”, zoals ze het zelf noemt. Termen als ‘psychosehoofd’ en DIS (dissociatieve identiteitsstoornis) vallen, het is duidelijk dat ze, ook al noemt ze zich geen ervaringsdeskundige, een hoop ervaren heeft en in die zin wel degelijk deskundige is. “Het heeft een ontzettende invloed op je leven”, zegt ze. “Ik moet goed letten op mijn leefstijl, daardoor kan ik meedoen.”
Met haar eigen problematiek als uitgangspunt is er een soort van proefneming gestart: “Ik heb een integraal behandelplan. Daarin participeren mijn psychiater, de chirurg, de fysiotherapeut, de apotheek en de huisarts. Die hebben allemaal een communicatiemachtiging. Mijn geestelijke en fysieke dimensie zijn nu beter met elkaar in verhouding.
Het is een experiment, Menzis kan dat behappen. Een mens is toch meer dan een verzameling kapotte onderdelen?”

“Wil ze het artikel nog doorlezen voor het gepubliceerd wordt?” vraag ik haar als we uitgesproken zijn. Marlieke: “Nee hoor, ik heb er wel vertrouwen in. Als je me niet afschildert als iemand die negatief is, dan vind ik het goed.”